Mi hermano tiene el síndrome de asperger

Luis Triguero Pérez-Egaña tiene doce años y cursa el primero de ESO en el instituto Hervás de Cuenca.

Ha compartido toda la primaria en la misma aula rural que su hermano con Síndrome de Asperger. Es un lector infatigable y escribió este libro, para que todos los niños conocieran algo sobre el mundo de los niños con síndrome de Asperger

Mi madre dice que soy la única persona en el mundo a la que mi hermano Lot mira a los ojos y que ellos, me hablan con un lenguaje mágico que solo entienden los niños. Me llamo Luis y tengo doce años... creo que es duro ser diferente, pero ¡Qué aburrido sería el mundo si todos fuéramos iguales!... Si, Lot es diferente a otros niños, lo que más me gusta de él es que siempre es sincero, bueno... en realidad no me gusta tanto que siempre diga la verdad o que no entienda cuando otros niños le mienten o le gastan una broma. Antes, las personas que no le conocían bien decían que es engreído o criticaban a mis padres por "lo mal que lo educan". Claro, que en ese entonces, nadie, ni siquiera yo, sabía que tiene una forma leve de autismo más conocida como el síndrome de asperger. Ahora, sé que mi hermano es diferente y ya no me enfado tanto si no le apetece jugar al fútbol, ni me siento tan triste si prefiere estar solo (momentos Lotarianos). En realidad, Lot tiene algo así como un barómetro interior que cuando sobrepasa cierto límite necesita liberar presión. Estar unos minutos a solas hace que su nivel de ansiedad se reduzca considerablemente y vuelva a estar en los niveles adecuados.


Hace tres años, mi madre le explicó que tiene el síndrome de asperger, algo que no pareció inquietarle. Lo cierto es, que continuó jugando como si nada ocurriera y como si nada le pasara por la mente... un rato después, murmuró algo así como que ser asperger es ser un niño listo y diferente. Cuando lo hizo, sé que dijo la verdad, sin embargo, creo que las personas no saben muchas cosas de los niños como él y de sus dificultades. Por ejemplo, no saben que son inteligentes y que por eso sufren mucho cuando otros niños les rechazan o se divierten diciéndoles cosas desagradables, por eso, me gustaría que muchos niños con los que estudio o juego dieran un paseo a través de su mente o se pusieran alguna vez en su lugar para poder comprenderle. Es duro ver el mundo a través de unos ojos que no entienden el rencor, la envidia o los celos, pero también es una experiencia única con la que cada día aprendo muchas cosas, como la honestidad y la ternura. Ahora, sé bastantes cosas del síndrome de asperger, sin embargo, antes no era así, cuando mis padres me explicaron lo que le ocurre a mi hermano empecé a comprender porqué nunca mira a otras personas, porqué piensa en voz alta o porqué le asustan algunos ruidos.


En ocasiones, pensar en el futuro es algo que me asusta, no tanto porque Lot sea diferente, sino por quienes no intentan comprender lo que le ocurre y le juzgan anticipadamente o le rechazan. Muchos adultos ignoran que a los niños como Lot les cuesta hacer amigos y nunca dicen lo que sienten, pero que no por eso son insensibles o indiferentes. Hace poco, me enteré que Bill Gates y Steven Spielberg tienen el síndrome de Asperger, saberlo me hizo sentir reconfortado, no porque sean ricos y famosos, sino más bien porque no dependen del cuidado de otros, trabajan en lo que les gusta y son felices.

Mis padres, están convencidos de que ser sinceros con Lot fue la mejor elección, bueno, eso fue así hasta que un buen día en el que con su habitual aire distraído me preguntó - ¿Tú también eres asperger ?- En aquel momento descubrí que mi hermano sabe que es diferente y me sentí muy mal por ello. Es horrible sentirme mal por no poder contestarle algo que lo reconforte... así que le contesté que todos somos diferentes y que como ya os he dicho, el mundo sería demasiado aburrido si todos fuéramos iguales. De todos modos, sospecho que en esos momentos en los que está pensativo, se pregunta porqué es diferente a otros niños. Para entender a Lot, hay que caminar un buen rato con sus deportivas de "pega pega" y aún así, no resulta nada cómodo. Mis padres dicen que Lot está aprendiendo a cuidar de si mismo y que no debo ir todo el tiempo intentando resolver sus problemas, sin embargo, me resulta un tanto complicado permanecer indiferente cuando otros niños le gastan bromas o se burlan de él.

No me importa que Lot sea diferente, nunca lo he ocultado ni pretendo que se comporte como hacen los demás. Tener el síndrome de Asperger, no es un defecto ni una enfermedad, es más, estoy convencido de que es precisamente esto lo que hace que vea el mundo de otra manera y lo convierte en un niño especial y único. No obstante, que en ocasiones otros niños lo miren como a un bicho raro es algo que no me agrada, me incomoda que lo acosen solo porque saben que no va a defenderse o que le tiendan trampas después de advertir su ingenuidad. Quiero mucho a mi hermano y me gusta su compañía. Es más, mis amigos de verdad le aceptan y aprecian y nunca le excluyen de nuestros juegos y actividades. Otros niños, que conocen el pánico que siente por determinados sonidos, se divierten persiguiéndole con un mechero o explotando petardos cerca de él. En estas ocasiones, me resulta complicado comprender que sus padres les rían las gracias o que los disculpen diciendo que son cosas de chicos. La actitud de algunos adultos es realmente decepcionante.

La psicóloga de Lot se llama Pilar y creo que es estupenda, no solo porque el tono de su voz es agradable y cuando te habla te hace sentir seguro, sino también porque es una de las personas a las que mi hermano abraza de buena gana. Hace poco, leí el libro que Pilar ha escrito sobre el síndrome de asperger, fue así como descubrí que a medida que crecen, los niños con este síndrome adquieren conciencia de ser diferentes. Saberlo , me hizo sentir aliviado, puesto que creo que es mejor ir creciendo con la verdad si esta nos proporciona el tiempo suficiente para adaptarnos a ella o para descubrir que no debe ser un obstáculo para conseguir objetivos y metas. No obstante, que mi hermano sea diferente también me hace sentir algo culpable, porque es él y no yo quien tiene el síndrome de asperger y eso me hace sentir fatal.

Para mi, no es nada fácil decir ciertas cosas, algunas veces, cuando otros niños molestan a Lot o le dicen cosas desagradables, no dudo en protegerle, otras, cuando no se cansa de imponer sus normas y es absolutamente inflexible, siento ganas de chillarle, es horrible sentirme así, no debería sentirme así, pero en ocasiones ocurre. Supongo que por eso he leído muchos libros sobre el síndrome de asperger e intento conocer todo cuanto se refiera a él.

Aceptar que Lot es diferente no ha sido sencillo, en realidad, su aspecto físico es absolutamente normal, es bastante guapo, tiene los ojos muy claros y la piel suave como la de un bebé, quizás por eso, muchos se equivocan al pensar que su problema es solo ser un "Chico mimado". Imagino que para mis padres, ha sido decepcionante que todos los culparan de lo que le sucede a mi hermano, ahora sé, que esto ocurre con la mayoría de padres de niños con Síndrome de Asperger. Digamos, que un buen número de personas piensan que los han mal educado, que lloran sin motivo, que no hablan por ser engreídos o que se empeñan en comportarse como niños más pequeños, pero nada de eso es verdad. Creo que con frecuencia, las personas juzgan por anticipado quizás porque no saben nada del síndrome de asperger o porque consideran que ellos son mejores padres y hasta se permiten decir burradas como que dándole un buen azote o castigándole severamente los problemas se resolverán. Cuando pienso en estas personas siento una enorme tristeza, pero también vergüenza, y me pregunto ¿Cuántos de todos aquellos que están convencidos de que lo harían mejor estarían dispuestos a comportarse así si uno de sus hijos tuviera el síndrome de asperger? Supongo que ninguno.

Las personas, no juzgan con tanta severidad a los padres o hermanos de niños que tienen otra discapacidad, por ejemplo, si ven a un niño en una silla de ruedas todos se muestran comprensivos y no culpan a sus padres o hermanos por ello, más bien intentan ayudarles. El mundo de los adultos es realmente complicado, así que creo que es una buena idea escribir todo esto ahora, que aún no lo soy.

Algunos adultos confunden la idea de autonomía con la de pasotería. Ser autónomo no es otra cosa que no depender de las decisiones de otros para hacer cosas.... los niños nos entrenamos para conseguir ser autónomos en nuestra vida adulta..., sin embargo, los niños no podemos hacer lo que nos viene en gana porque lo hayamos decidido así. Que mis padres me impongan una serie de normas no significa que no tenga la capacidad de distinguir lo que está bien de lo que está mal. Creo que los niños debemos hacer cosas por nosotros mismos, pero también debemos tener en cuenta si lo que hacemos es correcto o no. Quiero ser autónomo, pero no quiero ser pasota y para ser autónomo tengo que equivocarme. Para ser pasota, no es importante aprender de nuestros errores, porque estos, nos traen sin cuidado. Lo cierto es, que ahora prefiero desechar cualquier comentario respecto a mi hermano que se limite exclusivamente a la crítica y no me aporte nada positivo. De hecho, si hace ya tiempo hubiera conocido que Lot tiene el síndrome de asperger, ni siquiera habría considerado la posibilidad de sentirme fatal por ellos.

Creo que mis padres llevan razón cuando dicen que solo la experiencia y el tiempo les demostraron que una disciplina severa que en otros niños da buenos resultados, no obtienen los mismos en los niños como Lot, ya que mi hermano no advierte los estados emocionales de otros (esto significa lo que otros sienten o piensan) e igualmente desconoce que su conducta tiene un efecto en los demás, como por ejemplo, si le digo a mi madre que está gorda, ella puede sentirse triste. Para Lot, el mundo de las emociones es un lugar inhóspito que recorre de nuestra mano para así descubrir que cada uno de nuestros actos, decisiones, elecciones, lo que deseamos, creemos, sentimos, decimos o hacemos, en conclusión, nuestra conducta, siempre está determinada por un estado emocional, por una emoción, por un sentimiento... como el amor, la bondad, la avaricia, la envidia, la ira o los celos.


CAROLA VÁSQUEZ RIQUELME