miércoles, 18 de noviembre de 2009

Juan Pablo, un jóven que padece osteogénesis imperfecta.



Miércoles, 12 de Noviembre de 2008Juan Pablo Cofré: “NOSOTROS NO VIVIMOS CON LA DISCAPACIDAD 27 HORAS AL AÑO”
Pronta a cumplir treinta años, la tónica de la campaña de la Teletón apela, este año, a los sentimientos. De la mano del cineasta Andrés Wood, los comerciales buscan sensibilizar a través de testimonios de la vida real que impactan por su fuerza, empuje y simpleza. Esta es la historia de Juan Pablo, un joven que padece de osteogénesis imperfecta, que hace que sus huesos sean tan frágiles como cristales, de su vida y de la lucha diaria por llevar una vida normal.
Por Macarena Ríos R.
“Muchas veces me he puesto a pensar que, como soy muy desordenado, la discapacidad me ha servido para auto controlarme. Ya que estamos en esto, hay que buscarle el lado bueno”, se ríe Juan Pablo. A sus veinte años, ha pasado por doce operaciones para corregir sus huesos y ya perdió la cuenta de las veces que se ha fracturado. La última vez fue el brazo y estuvo un tiempo inmovilizado, “porque una persona en silla de ruedas y con un brazo roto no anda mucho”. Su pequeño cuerpo carga con una enfermedad genética llamada Osteogénesis Imperfecta, conocida también como “huesos de cristal”, que lo tiene confinado a una silla de ruedas que maneja a la perfección. Dicha dolencia es la causa genética más frecuente de osteoporosis. La alteración, en la mayoría de los casos, está en el colágeno, una proteína fundamental en la estructura del hueso. El colágeno es la principal proteína del tejido conectivo del cuerpo y es la estructura sobre la cual se forman los huesos y tejidos. Si la estructura de colágeno es defectuosa, los huesos se fracturan con facilidad, la piel es flácida y transparente y los músculos carecen de tonicidad.No le gusta el fútbol. Tampoco se considera un buen lector, salvo un par de excepciones como Harry Potter y El señor de los anillos, pero lo que sí lo apasiona son los videojuegos y todo lo que tenga que ver con computación. De hecho, está en segundo año de Ingeniería en Informática en la Universidad Católica de Valparaíso, con excelente rendimiento académico.¿Que es lo más difícil que te ha tocado vivir?El no poder hacer algunas cosas, ser independiente, pero trato de ser súper optimista. La verdad es que uno con el tiempo de acostumbra y se llega a olvidar que anda en silla de ruedas.¿Cuando más niño tenías conciencia de tu enfermedad?Yo siempre asimilé mi enfermedad; desde chico. He sabido crecer con la discapacidad. Eso es básico para aprender a superarla. Lo único bueno de esta enfermedad es que si uno se fracturaba cuando más chico, no dolía. ¿Te da miedo el futuro?Qué miedo voy a tener si me desahuciaron hace mucho tiempo. ¿Te has quebrado alguna vez?Yo creo que si me he quebrado, ha sido muy contadas veces y, en general, fue cuando más chico, porque ahora yo sigo con mi vida y no me aproblemo.¿Y crees en Dios?Tengo mucha fe en Dios. A veces le digo: “si estás arriba, mándame un poco de ánimo”.¿Y te ha resultado?Claro que sí.ÚTERO DE CRISTALA los cinco meses de embarazo, Claudia supo que algo no andaba bien. Una ecografía confirmó la sospecha del ginecólogo, quien evidenció una detención en el crecimiento del feto. “Me dieron un nombre súper raro, yo nunca lo había escuchado. Me dijeron que el niño iba a nacer deforme, que a lo mejor no iba a tener piernas o bracitos. Y me derivaron al Hospital Salvador en Santiago, que trataba a fetos con alto riesgo”, recuerda.“Me decían que hiciera reposo, que no hiciera fuerza, porque se podían quebrar sus huesitos dentro del útero, pero yo nunca creí que realmente iba a ser así. Pensaba cómo se va a quebrar si se supone que está protegido por el líquido amniótico y todo eso”.Fueron meses de desesperanza, de desconsuelo y silencio. Lejos de sus padres y abandonada por su pareja, recibía visitas periódicas de parientes que vivían en la capital y que le daban fuerzas para seguir adelante. A los ocho meses, un equipo médico evaluó su condición y le dijo que el niño no tenía esperanza de nacer, porque los huesos del cráneo no se habían desarrollado del todo y tenía el casco abierto. “Yo ya estaba entregada. Incluso había dejado a un lado la ropita que le tenía para cuando naciera. Sentirlo dentro y saber que no iba a vivir una vez que naciera me tenía muy mal. Me acuerdo que un día una enfermera preguntó que por qué sólo hojeaban mi ficha cuando había cambio de turno y le contestaron que mi caso ya no tenía vuelta, que la guagua iba a morir en cuanto naciera y que no había nada que hacer. Entonces ella se acercó y me dijo: ‘su hijo va a vivir, va a ser extremadamente delicado, pero va a salir adelante’. Eso me dio esperanzas y me ayudó a esperar su nacimiento”.UN MILLÓN DE AMIGOS“Mi mamá es mi apoyo, mi pilar, mi todo”. Juan Pablo, a pesar de las incomodidades, de no poder hacer todo lo que quisiera, del dolor que le causan las fracturas, tiene un espíritu de lucha inquebrantable. Una fuerza gigante que pareciera emanar de su propio cuerpo y proyectarse a los demás. Habla despacio, como masticando cada palabra, y su mirada está cargada de energía, de humor irónico, de poder. Si te encontraras con la lámpara de Aladino, ¿qué pedirías?Me lo he preguntado varias veces y lo primero que uno tiende a pedir es ser sano e irse por el cuento de la discapacidad, pero creo que no va por ahí. Hay cosas más importantes en la vida.¿Como cuáles?Como los amigos, me refiero a los buenos amigos, la familia…¿Y tienes buenos amigos?Uffff, tengo amigos desde la básica, que están conmigo en las buenas y en las malas, que me ayudan, que me dan ánimo, que me van a buscar a la casa para salir y me llevan en colectivo, nos juntamos, nos reímos, lo pasamos bien.Has tenido la suerte de encontrar amigos que sean partner…Yo tengo un partner. Él es capaz de dejar de lado lo que sea que esté haciendo con tal de venir a verme si estoy mal. Y yo también por él. Con mi compadre José tenemos una muy buena relación. Lo conozco desde tercero básico, imagínate, toda una vida.¿Y con los amigos de la Teletón enganchas mejor?Sirve para tener un mejor feeling al momento de conocerse. Uno entiende más rápido los problemas de las personas cuando te las encuentras ahí, pero también te das cuenta de que hay personas con tu misma enfermedad, pero más leve, que se anda achacando porque tiene yeso en la mano y no puede escribir. Eso da rabia. Yo no puedo caminar. MIL PEDAZOSEl día en que Juan Pablo nació se fracturó las dos piernas. Tan frágil era que, aun cuando pudo haber nacido por parto normal, tuvieron que practicar una cesárea para no quebrar sus delicados huesos. No tenía ni veinticuatro horas de nacido y ya estaba enyesado. La primera fractura de las incontables que le seguirían a lo largo de su corta vida.A pesar de haber sobrevivido a la operación, los médicos le dieron dos meses de vida, ya que al parecer tenía líquido encefálico. “Los primeros años realmente fueron un calvario, porque nunca me daban mayores expectativas de vida. Me decían ‘no le compres ropa, porque no va a vivir para ponérsela. Era tan chiquito, tan indefenso. Cuando nació midió cuarenta centímetros. Imagínate lo que es no poder abrazarlo fuerte, por miedo a quebrarlo”, recuerda Claudia.Pese a tomar todas las medidas de seguridad, al año se rompió una de sus piernas. Lo más increíble es que no fue producto de una caída, sino que fue una fractura espontánea. Así de fácil. Nunca pudo caminar, pero eso no fue impedimento para que se desarrollara como un niño normal. En esa época, cuando Juan Pablo tenía un año y medio, en un consultorio le hablaron de la Teletón, más que nada para recibir orientación. “Ahí conocimos otros casos, algunos más leves y otros más severos. Juan Pablo era tan delicado que yo no pensaba llevarlo al colegio, pero ahí me dijeron que tenía que ser como los otros niños, así que lo llevara no más”.Y Claudia lo llevó. Y se sentó con él día tras día en primero básico. Y estuvo a su lado en cada uno de sus pequeños grandes logros. Ese año, Juan Pablo fue elegido mejor compañero y tuvo excelencia académica. Ése y los demás que le siguieron hasta terminar cuarto medio.GRACIAS A TI PODEMOS SEGUIREse es el eslogan con el que, nuevamente, la Teletón apelará a los sentimientos para remover la conciencia (y los bolsillos) de los chilenos, con el fin de ayudar a la Fundación, que cumple treinta años de entrega a la rehabilitación de los más necesitados. La meta de este año asciende a los trece mil millones de pesos. Una tarea difícil por la complicada situación económica que está viviendo el país, pero no imposible debido a la gran generosidad que nos caracteriza. Desde que entró a la Teletón, hace más de dieciocho años, Juan Pablo no ha dejado de asistir y participar. Aunque lo suyo es una enfermedad incurable, los ejercicios, las terapias, el cariño y la preocupación lo han acompañado toda su vida.¿Cómo te ha ayudado la Teletón?La Teletón me ha servido para ir aprendiendo y conociendo. Ahí te das cuenta de que no eres el único, que hay otras personas con realidades similares a la tuya. El ver a personas que están peor que yo me da fuerzas para seguir adelante.El año pasado fuiste voluntario, ¿cómo fue la experiencia?Empecé a promover la campaña con afiches, pancartas, actividades, charlas. Fue bueno, porque sentí que estaba poniendo mi granito de arena. Y lo que hice fue usar el humor para llegar más a la gente. Y parece que resultó.Ya que estamos próximos a una nueva Teletón, ¿qué le dirías tú a los chilenos?Mucha gente tiene la ideología que la Teletón es como un hospital. Que uno va, se mejora y nunca más vuelve y la verdad es que el trabajo es mucho más que eso. Es un trabajo integral. No sólo apoya a la persona que tiene alguna discapacidad en la parte física y sicológica, sino que también apoya a la familia y a todo el círculo social que lo rodea. Nos da la posibilidad de integrarnos al mundo real. He visto muchos casos de gente que tiene paraplejia y eso no les ha impedido hacer lo que han querido. Algunos son abogados, ingenieros y se mantienen solos.Sin embargo, la mayoría nos acordamos una vez al año…Es que la Teletón es mucho más que veintisiete horas al año. Nosotros no vivimos con la discapacidad veintisiete horas al año. Va a sonar rayado, pero es cierto que a cualquiera le puede pasar. La desidia no sirve, porque nosotros vivimos esa realidad a diario.VOLVER A EMPEZARClaudia dice que siempre están volviendo a empezar. Que una vez que Juan Pablo terminó la básica y se cambió a un colegio para cursar la enseñanza media, fue empezar desde cero. Otros amigos. Otro colegio. Otros desafíos.“Lamentablemente, en Chile hay muy poca conciencia acerca de la discapacidad; de hecho, en muchos colegios y universidades no existen las condiciones mínimas para acoger a un discapacitado. Eso me tocó vivirlo bastante de cerca. Cuando veíamos un colegio que nos gustaba, lo primero que hacíamos era fijarnos si tenía acceso para sillas de rueda, si las puertas eran grandes, si había baños especiales”.Pese a todo y contra todo, Juan Pablo no pierde el humor. Le gusta la piscina que tiene el establecimiento de la Teletón en Valparaíso. Aunque ha ido sólo dos veces por falta de cupos, la encuentra relajante y un excelente ejercicio. “Claro que yo nado estilo piedra: derechito para abajo” (risas). Reconoce que su carácter obstinado ha sido, en gran parte, el culpable de nunca faltar a clases, de dar siempre la pelea, de no flaquear. Eso y el apoyo incondicional de Claudia y sus amigos.¿Qué te da rabia?La poca conciencia de la gente con respecto a mi enfermedad y la falta de sinceridad.¿A qué le tienes miedo?A quedarme solo.¿Qué te hace feliz?Compartir, conversar con mis amigos, pasarlo bien.¿Y el amor?He pololeado una sola vez. Duramos casi un año. Fue una compañera del liceo. Por ahora, dice que se encuentra disfrutando de su soltería, que no tiene tiempo para aburrirse y que su día ideal sería uno con más horas. Definitivamente, a Juan Pablo, pilas le sobran.
Pamela Cortés Barahona

1 comentario:

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