para subir segunda solemne(Karla Aguirre)

Una Historia de Dos Niños

Por Pauletta Feldman y Mary Ann Reynolds,

Pauletta: A simple vista, Mary Ann y yo podríamos parecer muy diferentes por el hecho de que hemos seleccionado lo que aparentemente son dos lugares diametralmente opuestos para colocar a nuestros hijos invidentes. Pero no somos muy diferentes en lo que respecta a las esperanzas y sueños que tenemos para ellos – únicamente hemos escogido diferentes caminos para ayudar a que nuestros hijos los alcancen. La existencia de opciones de colocación amplía la opciones actuales y potenciales que nuestros hijos tienen a su disposición, y hemos aprovechado tales opciones.

La hija de Mary Ann, Ashley, y mi hijo Jamie, han estado en los dos extremos opuestos de una serie de servicios que existen para la educación de infantes invidentes. Ashley, que tiene ocho años y cursa el tercer grado, ha estado en un salón de clases de tiempo completo de una escuela pública desde el jardín de niños. Jamie, que tiene diez años y cursa el cuarto grado, ha asistido a la Escuela Kentucky para Invidentes (School Kentucky for the Blind) desde jardín de niños como estudiante matutino y este año está en una plaza de medio día en nuestra escuela vecinal.

Los padres nos preguntan con frecuencia a Mary Ann y a mí sobre nuestros hijos, sus escuelas y las razones por las cuales hemos tomado las decisiones que hemos hecho. Este es el propósito del presente artículo: compartir con todos ustedes, que están o estarán lidiando con las mismas decisiones que hemos enfrentado. Pero a manera de prólogo, queremos decir que no hay nada escrito en piedra. Lo que funciona un año para su hijo(a), podría no resultar el próximo. Lo importante es que los padres estén conscientes de las opciones que hay y que sepan que podemos escoger a partir de una variedad de combinaciones para producir las mejores situaciones educativas para nuestros hijos. Necesitamos conocer a nuestros hijos, sus fortalezas y necesidades, y saber qué es lo que está disponible allá afuera para poder tomar buenas decisiones.

NUESTROS SUEÑOS

Mary Ann: Nuestros sueños para Ashley son los mismos que para nuestros otros dos hijos: crecer para ser alguien especial y único, ya sea constructor, maestro, doctor o lo que sea. Los dos queremos que sea feliz. Algunas personas esperan y sueñan empleos, independencia, etc. Me parece que espero que eso vendrá. Cuando nació Ashley, tenía un defecto cardiaco severo. Dos años y tres cirugías después, las preocupaciones de varias anormalidades, el temor de problemas auditivos, y el diagnóstico de “ceguera”, quebró en mil pedazos nuestros sueños comunes. Mientras aparecían la tristeza y la anormalidad, deseábamos la felicidad y la normalidad. Creo que todavía estoy desarrollando estos sueños conforme ella crece. Ella quiere ser una maestra de preescolar. Si ella sueña con ser maestra, entonces eso es lo que sueño para ella. Quiero que crezca, que vaya a la escuela, que tenga amigos, que vaya a la universidad, que se enamore, se case y tenga sus 2.5 hijos. Ese es mi sueño.

Pauletta: Resulta difícil describir todos los sueños que tengo para Jamie. Algunos de ellos han sido los mismos y algunos han cambiado con el paso del tiempo. (Por ejemplo, no creo que se convierta en un violinista clásico –¡quiere ser una estrella de rock!) De hecho, Jamie tiene muchas carreras en mente y desearía poder hacer todas al mismo tiempo –ser bibliotecario (como su papá), escritor, cocinero en restaurante, actor, disc jokey y músico. Cuando tenía cinco años quería ser bombero (yo veía los encabezados: “¡Bombero ciego rescata a mujer de un edificio en llamas!”) y policía. Fundamentalmente, deseo una vida feliz y productiva para Jamie. Quiero que obtenga un empleo y sea su propio jefe algún día. Me gustaría que tuviera la oportunidad de ir a la universidad. Pero sobre todo, quiero que crea en sí mismo para que tenga el aliento de perseguir sus propios sueños, cualesquiera que estos sean.

PLAZAS EN PREESCOLAR

Mary Ann: Ashley empezó a asistir a preescolar cuando tenía cuatro años. Las opciones eran limitadas hace cinco años, mucho más de lo que están ahora. Busqué una escuela preescolar normal que le permitiera estar cerca de otros niños. ¡Busqué durante más de un año, en serio! Encontré DOS lugares disponibles. La gente generalmente me colgaba el teléfono cuando mencionaba “invidente”. Las personas no respondían a mis llamadas. Me sentí herida. Amaba a mi hija y quería que otros también la quisieran. Quería que ella disfrutara el nivel preescolar y aprendiera cosas que yo no podía proporcionarle en casa. VIPS había intervenido en los primeros años, y a través de Melinda, una trabajadora de intervención, contactamos a la Escuela Preescolar Tully. Nos recibieron con los brazos abiertos. Cuando fuimos de visita, los otros niños se acercaron a Ashley para enseñarle el salón. Después de dicha experiencia, sabía que había encontrado el lugar correcto.

Pauletta: Jamie empezó en la Escuela Preescolar Montessori Cristo Rey dos días a la semana cuando tenía dos años y medio. Cuando tenía tres nos cambiamos a la Montessori Kenwood, que estaba más cerca de casa y era a la que asistían mis otros hijos. Había nuevos maestros y directivos en Kenwood que querían construir la escuela. Se enteraron de nosotros por medio de un maestro asesor en Cristo Rey, ¡y vinieron con nosotros para reclutar a Jamie! Eso fue algo totalmente vigorizante, ya que yo tenía la sensación de que ¡había tenido que “venderlo” para que cualquiera a su alrededor le diera una oportunidad! Acabé trabajando en su escuela preescolar como asistente, así que podía ver de manera directa las grandes cosas que estaba haciendo y aprendiendo. La escuela ofrecía muchas experiencias multisensoriales de aprendizaje prácticas. Era un medio ambiente en el que Jamie era querido.

PREPARACIÓN PARA TOMAR UNA DECISIÓN DE COLOCACIÓN EN EL JARDÍN DE NIÑOS

Mary Ann: El año que Ashley pasó en preescolar fue grandioso. Tully tenía un programa de todo el día y ofrecía el jardín de niños por la tarde. Debido a eso, ella permaneció automáticamente durante otro año. Mientras transcurría este tiempo, Ashley aprendió cómo era la escuela al derecho y al revés (empezó con la capacitación canina a los cuatro años). Antes de usar el perro, Ashley corría por los pasillos, sin preocuparse de tropezar con otros niños. Pronto aprendí que Ashley, al ser de la mitad de tamaño que los demás chicos, necesitaba su propia independencia para que pudiera seguir aprendiendo. Debido a que Tully sólo tiene un nivel (sin mencionar sus beneficios educativos) y Ashley era pequeña, enferma del corazón y demasiado valiente para su propia seguridad, decidimos, después de mucho pensarlo, que lo mejor para ella era permanecer aquí. Después de eso, me di cuenta de que a mí me correspondía encontrar y darle la mejor de las opciones posibles.

Pauletta: Platiqué con muchos profesionales. Hablé con mucha gente invidente. Traté de averiguar todo lo que pude acerca de las adaptaciones especiales que un niño invidente necesitaría para triunfar en la vida. Traté de conciliar lo que eran las grandes áreas de necesidades de Jamie con sus fortalezas particulares. Creí que el aprendizaje de habilidades como invidente serían la clave para su éxito. Y después visité varias escuelas para comparar las fortalezas de los programas con las necesidades de Jamie. Jamie podría haber permanecido en Kenwood Montessori para el jardín de niños, donde había una relación de apego mutuo. Pero quería saber qué más había disponible. Visité programas de escuelas públicas, una donde había un maestro de recursos y un salón de recursos para los niños visualmente impedidos. Visité el jardín de niños en la Escuela Kentucky para Invidentes (KSB), y supe inmediatamente, en mi fuero interno, que ahí era donde Jamie tenía que estar. (Para inscribirse en la KSB, la discapacidad primaria de un niño tiene que ser la de la visión, y el niño debe poseer comunicación y habilidades básicas de auto ayuda.)

POR QUÉ ESCOGIMOS LAS ESCUELAS

Mary Ann: Porque nuestra escuela vecinal no aceptaría a Ashley durante sus primeros años de capacitación, no era lo mejor para ella cambiarla dos años después. En Tully, ella sabía cómo desplazarse y podía moverse de manera independiente a donde necesitaba ir –arte, música, educación física, almuerzo, etc. Ahora podía concentrarse en las clases y no en aprender cómo era un nuevo edificio. Yo fui maestra de escuela primaria y conozco la importancia que tienen los primeros años de aprendizaje. Sentía que iba a ser lo suficientemente duro –no lo hagamos más difícil de lo que tiene que ser. Le agradezco a Dios que haya funcionado. Ella está en Tully hasta la fecha y permanecerá ahí hasta que se gradúe del quinto grado.

Pauletta: Hay muchas razones por las que escogimos la KSB. Jamie está casi totalmente invidente, sólo percibe ligeramente la luz. Estaba muy preocupada porque él desarrollara buenas habilidades Braille. Jamie también era físicamente retardado y tenía una fortaleza disminuida en su cuerpo superior y habilidades motoras adecuadas. En la KSB, pudo participar diariamente en educación física adaptada, y el programa de jardín de niños se enfocaba al desarrollo motor y habilidades pre-Braille. Mientras Jaime estaba en preescolar, sus habilidades sociales no habían progresado como yo esperaba. Era un niño muy pasivo. Me temía que no respondería bien en un grupo numeroso –que no saldría por sí mismo ni tampoco se sostendría a sí mismo- mientras que los grupos menos numerosos de la KSB resultaban atractivos para mí. También pensé que era importante para el desarrollo de la imagen e sí mismo tener amigos invidentes y modelos a seguir. Ha estado en la KSB por casi seis años ahora. Sin embargo, lo hemos empezado a introducir a nuestra escuela vecinal. ¡Ha sido un proceso maravilloso que podría ser el tema de una historia totalmente diferente!

CÓMO HAN RESULTADO SUS UBICACIONES

Mary Ann: Ashley es una niña popular y tiene numerosos amigos. Debido a que muchos de los niños de Tully viven en la comunidad, puede encontrarse con ellos en el campo de juego, en la tienda de comestibles, etc. La diversidad de actividades en nuestra comunidad ayuda para que otros vean que Ashley lleva una vida normal, y los chicos saben que es parte de su mundo ampliado también, no sólo parte de su escuela. Esto crea amistades. Ashley siempre ha tenido la ayuda de un maestro itinerante para los impedidos visuales (TVI). En los primeros años, el TVI produciría historias en Braille en el Braille Grado I (letras del alfabeto sin contracciones) debido a que la Imprenta Americana para los Invidentes (American Printing House for the Blind -APH) publicaba únicamente materiales de lectura temprana en Braille Grado II (con contracciones). Incluso sus maestros de preescolar le ayudaban con el Braille y ella disponía de etiquetas Braille para casi todo, ¡incluso para el acuario del pez! Ashley conservó a muchos de sus amigos de preescolar, reconociéndoles frecuentemente por sus voces en el corredor. Cuando era más pequeña, le gustaba detenerse y hablar con los maestros. Aprendí muchísimo acerca de los que la rodeaban. Debido a que varios de los niños ya conocen a Ashley, no la sobre ayudaban, sino que sabían cuándo ayudarla y cuando no. Todavía lo hacen. Ashley está aprendiendo cómo solicitar ayuda y cómo, de manera esperanzadora, regresarla. Sus maestros han sido maravillosos. Los maestros de sus clases primarias han colaborado unos con otros. Ha tenido el mismo casillero durante tres años. ¡Qué tal es eso como muestra de consistencia! Por fin puedo dejarla en la puerta lateral, y, como cualquier otro niño, ella camina a su casillero, coloca sus cosas, y continúa con sus actividades. La gente en Tully es cálida y se preocupa por ella. Siempre hay una bienvenida amigable cuando entra por la puerta cada mañana. Ashley tiene que perderse algunas cosas ocasionalmente para cumplir con sus clases especiales. Hace un año me reclamaba cada mañana debido a que tenía que faltar a educación física para tener su lección canina. Su hermana incluso me informó que la educación física era la clase favorita de Ashley. Le dije a Ashley que yo recordaba, cuando enseñaba, que todos los chicos decían que sus clases favoritas eran la de educación física y el almuerzo, ¡y por lo menos ella no tenía que perderse el almuerzo! Aprendimos pronto que por cada pérdida había generalmente una ganancia. Su TVI había sido maravillosa. También le estoy agradecida por su paciente resistencia y por su sentido del humor. Se ha comunicado regularmente con nosotros durante el paso de los años y ha ayudado a Ashley a aprender muchísimo. Le ha proporcionado tutoría adicional, equilibrio diario de horas para Ashley entre el salón de recursos y el de clases, e incluso ayudó a Ashley a obtener un sistema de cómputo del Club de Leones. Ha sido una verdadera fuente de apoyo para mí. Su capacitación especializada en visión y su experiencia en la integración de otros niños invidentes, nos ha proporcionado confianza y esperanza.

Pauletta: Jamie comenzó la capacitación canina en preescolar y era capaz de continuar con el mismo instructor O&M en la KSB. Desde jardín de niños, ha recibido instrucción O&M regular tres veces a la semana, desde lecciones individuales hasta clases grupales con otros de sus compañeros para trabajar en desplazamientos residenciales y cruce de calles en silencio. Ha habido muchos cambios de clase en la KSB, ¡así que hay muchas oportunidades para Jamie para practicar los desplazamientos! Debe desplazarse a diferentes edificios para participar en música, educación física y para ir a almorzar. Cada año, su instructor O&M ha trabajado con él en sus horarios y rutas. En tercer grado, Jamie se adaptó a educación física y a música diariamente. Las habilidades para la vida cotidiana se han incorporado al currículo. Jamie trabajó en las series de Modelos para aprender a leer y a escribir en Braille. Los Modelos, disponibles de la Imprenta Americana para los Invidentes (American Printing House for the Blind –APH) es un proceso sistemático y secuencial para introducir las 178 contracciones Braille. A Jamie se le enseñó a utilizar la tablilla y el punzón, el ábaco y la computadora en primer grado. Sin embargo, apenas hasta este año los ha dominado. Está usando la computadora más y más para escribir, para aprender lo básico del procesador de palabras y para entrar a los boletines de discusión electrónicos. Ha estado en tres producciones musicales con vestuario completo –¡el año pasado fue Gepetto en la representación de los grados de primaria de Pinocho! Ver a los chicos en el escenario fue un gran obsequio. ¡Era algo que nunca pensé que podrían hacer tan bien los niños invidentes! La KSB ha sido un verdadero sistema de apoyo para mí. Los maestros de Jamie siempre han sido accesibles y han recibido con agrado mis sugerencias. ¡Han sido prácticamente otra familia extendida!

Jamie pasó un segundo año en tercer grado el año pasado para pulir algunas habilidades y madurar un poco. También nos pareció una buena oportunidad para explorar nuevas posibilidades. Estábamos sintiendo que sus habilidades ya eran lo suficientemente adecuadas como para cambiarlo a un lugar educativo más integrado. El año pasado, después de Navidad, empezó a asistir a nuestra escuela vecinal, la Primaria Semple, un día a la semana. Nuestro principal objetivo en este experimento era de índole social. Queríamos que Jamie se empezara a adaptar a un ambiente de aprendizaje diferente y a hacer nuevos amigos en nuestro vecindario. Había un compromiso mutuo entre escuela y una colaboración verdaderamente maravillosa entre el Programa de Visión del Condado de Jefferson (Jefferson County Vision Program –JCPS), la KBS y los administradores y maestros de Semple para asegurarse de que Jamie tuviera lo que necesitaba. Creo que este proceso de introducción realmente dio resultado tanto para nosotros como para Semple, porque nos dio a todos el apoyo y el tiempo que necesitábamos para trabajar en una relación confortable. Este año, Jamie va medio día, cotidianamente, a ambas escuelas. No puedo estar más orgullosa ni agradecida de mi pequeña escuela vecinal, ¡la cual ha adoptado a mi pequeño entrometido y lo ha convertido en uno de los suyos! Tenemos planeado que haga lo mismo para el quinto grado. Tiene un día largo, subiéndose al autobús a las 6:30 a.m. a la KSB, donde las clases empiezan a las 7:30 a.m. para artes del lenguaje y matemáticas; después de regreso en el autobús a las 11:30 a.m. a Semple, donde almuerza y pasa la tarde en ciencia y ciencias sociales hasta las 3:20 p.m. Asiste a música, educación física y computación en las dos escuelas. Su maestro itinerante de JCPS para los impedidos visuales ha sido maravilloso y trabaja con él de tres a cuatro tardes de cada semana. Su instructor O&M de la KSB ha trabajado con él aprendiendo a orientarse en Semple y ahora trabajan en el camino a pie entre la escuela y la casa.

¿HAN HABIDO DESVENTAJAS?

Mary Ann: Ya he hablado de las ventajas. Las desventajas son que Ashley tiene poca oportunidad de encontrarse y conocer a otros niños invidentes. La mandamos a la escuela de verano de la KSB, y disfrutó la experiencia y le agrada conocer a niños VIPS. Estoy segura de que tiene muchas preguntas que hacerle a otros niños invidentes cuando tenga la oportunidad de hacerlo. Todos necesitamos de alguien que entienda. A Ashley le atraen muchos niños y gente en nuestra iglesia que tienen necesidades especiales y le gusta conocerlos.

Pauletta: Siempre hay que sacrificar algo. La principal desventaja de la ubicación de Jamie ha sido que no ha conocido a muchos niños en el vecindario y no ha tenido que enfrentar las clásicas situaciones del salón de clases donde hay muchos alumnos y distracciones. Pero creo que estamos trabajando en estas circunstancias con la colocación dual.

SOLUCIONAR TODAS LAS DEFICIENCIAS

Mary Ann: Debido a que algunas cosas pueden necesitar atención o explicación adicionales, todos nos esforzamos para proporcionar tanta información como sea posible para ayudar a Ashley a entender y experimentar cosas en la vida. En lugar de hablar sobre el parque, vamos. Hacemos galletas seguido y hablamos sobre medidas. Cuando se habla sobre materias específicas en la escuela, tratamos de encontrar oportunidades para incrementar su entendimiento. Proporcionamos tantas experiencias “reales” como sea posible. Tiene una “escuela preescolar” en el sótano con verdaderos cubos y actividades, y ella, su hermana y sus amigos, aprenden mucho en su “salón de clases”. Trato de comprar audio casetes y permito más música de la usual porque sé que es importante para ella. Resulta escalofriante vivir en una calle agitada y tener a una hija demasiado valiente para su propia seguridad. Pero tenemos la esperanza de que crezca y de que aprenda a ser prudente con su independencia.

Pauletta: ¿Seremos capaces alguna vez de solucionar todas las deficiencias? ¡Aparentemente no hay suficientes horas en el día! ¡No puedo pedirle más a la educación que Jamie está recibiendo en la escuela! Obtiene toda la formación académica además de trabajar sobre habilidades básicas para invidentes. Jamie tiene que dominar la escritura en tres formas (Braille, tablilla y teclado). Necesita trabajar en letra manuscrita para que pueda firmar su nombre. Pero todavía hay muchas lagunas en su conocimientos y habilidades. Pasamos tres veces la cantidad de tiempo que otro niño con visión pasaría estudiando ciencias y ciencias sociales –conversando mientras leemos, creando modelos improvisados para construir sus conceptos. La tarea puede consumir mucho tiempo de cada día, especialmente ahora que está en cuarto grado. Con el examen KIRIS en puerta, se quedará más tiempo en la escuela para practicar respuestas abiertas de pruebas y ejercicios de desempeño. Necesita también tiempo de descanso, para amigos, para aprender a hacer cosas por sí mismo. Tratamos de ajustar todo lo mejor que podemos, pero también tenemos en cuenta que necesita a la vez tiempo para ser un niño. ¡Y necesitamos ser simplemente una familia!

¿ESTÁN CONTENTAS AHORA?

Mary Ann: Quizás valoramos más los detalles y eso nos hace sonreír mucho. Sí, estamos muy felices.

Pauletta: Jamie es un gran chico, tiene servicios educativos fantásticos, y tenemos maravillosos maestros de apoyo. ¿Cómo podríamos pedir más? Los únicos que pueden determinar que será lo mejor para su hijo(a) es usted y su hijo(a) con la ayuda de profesionales de apoyo. Hay soluciones creativas para los problemas. Hay combinaciones de servicios que pueden desarrollarse para responder a las necesidades únicas de su infante. El mejor consejo que podemos ofrecer acerca de las opciones de búsqueda de un servicio para su hijo(a) y que funcione, es este: no tengan miedo de soñar. No tengan miedo de buscar los diferentes caminos posibles para llegar al mismo destino. Sean creativos. Sean flexibles. Estén dispuestos a comprometerse. Sepan qué batallas vale la pena pelear, y ahorren sus energías para enfrentarlas. Traten de resolver los problemas en la escuela sin afectar su base de apoyo –las relaciones frágiles pueden volverse fuertes cuando se les da el tiempo de crecer. Sus maestros pueden ser sus aliados más sólidos.