domingo, 29 de noviembre de 2009

para subir segunda solemne(Karla Aguirre)

Una Historia de Dos Niños

Por Pauletta Feldman y Mary Ann Reynolds,



Pauletta: A simple vista, Mary Ann y yo podríamos parecer muy diferentes por el hecho de que hemos seleccionado lo que aparentemente son dos lugares diametralmente opuestos para colocar a nuestros hijos invidentes. Pero no somos muy diferentes en lo que respecta a las esperanzas y sueños que tenemos para ellos – únicamente hemos escogido diferentes caminos para ayudar a que nuestros hijos los alcancen. La existencia de opciones de colocación amplía la opciones actuales y potenciales que nuestros hijos tienen a su disposición, y hemos aprovechado tales opciones.

La hija de Mary Ann, Ashley, y mi hijo Jamie, han estado en los dos extremos opuestos de una serie de servicios que existen para la educación de infantes invidentes. Ashley, que tiene ocho años y cursa el tercer grado, ha estado en un salón de clases de tiempo completo de una escuela pública desde el jardín de niños. Jamie, que tiene diez años y cursa el cuarto grado, ha asistido a la Escuela Kentucky para Invidentes (School Kentucky for the Blind) desde jardín de niños como estudiante matutino y este año está en una plaza de medio día en nuestra escuela vecinal.

Los padres nos preguntan con frecuencia a Mary Ann y a mí sobre nuestros hijos, sus escuelas y las razones por las cuales hemos tomado las decisiones que hemos hecho. Este es el propósito del presente artículo: compartir con todos ustedes, que están o estarán lidiando con las mismas decisiones que hemos enfrentado. Pero a manera de prólogo, queremos decir que no hay nada escrito en piedra. Lo que funciona un año para su hijo(a), podría no resultar el próximo. Lo importante es que los padres estén conscientes de las opciones que hay y que sepan que podemos escoger a partir de una variedad de combinaciones para producir las mejores situaciones educativas para nuestros hijos. Necesitamos conocer a nuestros hijos, sus fortalezas y necesidades, y saber qué es lo que está disponible allá afuera para poder tomar buenas decisiones.

NUESTROS SUEÑOS

Mary Ann: Nuestros sueños para Ashley son los mismos que para nuestros otros dos hijos: crecer para ser alguien especial y único, ya sea constructor, maestro, doctor o lo que sea. Los dos queremos que sea feliz. Algunas personas esperan y sueñan empleos, independencia, etc. Me parece que espero que eso vendrá. Cuando nació Ashley, tenía un defecto cardiaco severo. Dos años y tres cirugías después, las preocupaciones de varias anormalidades, el temor de problemas auditivos, y el diagnóstico de “ceguera”, quebró en mil pedazos nuestros sueños comunes. Mientras aparecían la tristeza y la anormalidad, deseábamos la felicidad y la normalidad. Creo que todavía estoy desarrollando estos sueños conforme ella crece. Ella quiere ser una maestra de preescolar. Si ella sueña con ser maestra, entonces eso es lo que sueño para ella. Quiero que crezca, que vaya a la escuela, que tenga amigos, que vaya a la universidad, que se enamore, se case y tenga sus 2.5 hijos. Ese es mi sueño.

Pauletta: Resulta difícil describir todos los sueños que tengo para Jamie. Algunos de ellos han sido los mismos y algunos han cambiado con el paso del tiempo. (Por ejemplo, no creo que se convierta en un violinista clásico –¡quiere ser una estrella de rock!) De hecho, Jamie tiene muchas carreras en mente y desearía poder hacer todas al mismo tiempo –ser bibliotecario (como su papá), escritor, cocinero en restaurante, actor, disc jokey y músico. Cuando tenía cinco años quería ser bombero (yo veía los encabezados: “¡Bombero ciego rescata a mujer de un edificio en llamas!”) y policía. Fundamentalmente, deseo una vida feliz y productiva para Jamie. Quiero que obtenga un empleo y sea su propio jefe algún día. Me gustaría que tuviera la oportunidad de ir a la universidad. Pero sobre todo, quiero que crea en sí mismo para que tenga el aliento de perseguir sus propios sueños, cualesquiera que estos sean.

PLAZAS EN PREESCOLAR

Mary Ann: Ashley empezó a asistir a preescolar cuando tenía cuatro años. Las opciones eran limitadas hace cinco años, mucho más de lo que están ahora. Busqué una escuela preescolar normal que le permitiera estar cerca de otros niños. ¡Busqué durante más de un año, en serio! Encontré DOS lugares disponibles. La gente generalmente me colgaba el teléfono cuando mencionaba “invidente”. Las personas no respondían a mis llamadas. Me sentí herida. Amaba a mi hija y quería que otros también la quisieran. Quería que ella disfrutara el nivel preescolar y aprendiera cosas que yo no podía proporcionarle en casa. VIPS había intervenido en los primeros años, y a través de Melinda, una trabajadora de intervención, contactamos a la Escuela Preescolar Tully. Nos recibieron con los brazos abiertos. Cuando fuimos de visita, los otros niños se acercaron a Ashley para enseñarle el salón. Después de dicha experiencia, sabía que había encontrado el lugar correcto.

Pauletta: Jamie empezó en la Escuela Preescolar Montessori Cristo Rey dos días a la semana cuando tenía dos años y medio. Cuando tenía tres nos cambiamos a la Montessori Kenwood, que estaba más cerca de casa y era a la que asistían mis otros hijos. Había nuevos maestros y directivos en Kenwood que querían construir la escuela. Se enteraron de nosotros por medio de un maestro asesor en Cristo Rey, ¡y vinieron con nosotros para reclutar a Jamie! Eso fue algo totalmente vigorizante, ya que yo tenía la sensación de que ¡había tenido que “venderlo” para que cualquiera a su alrededor le diera una oportunidad! Acabé trabajando en su escuela preescolar como asistente, así que podía ver de manera directa las grandes cosas que estaba haciendo y aprendiendo. La escuela ofrecía muchas experiencias multisensoriales de aprendizaje prácticas. Era un medio ambiente en el que Jamie era querido.

PREPARACIÓN PARA TOMAR UNA DECISIÓN DE COLOCACIÓN EN EL JARDÍN DE NIÑOS

Mary Ann: El año que Ashley pasó en preescolar fue grandioso. Tully tenía un programa de todo el día y ofrecía el jardín de niños por la tarde. Debido a eso, ella permaneció automáticamente durante otro año. Mientras transcurría este tiempo, Ashley aprendió cómo era la escuela al derecho y al revés (empezó con la capacitación canina a los cuatro años). Antes de usar el perro, Ashley corría por los pasillos, sin preocuparse de tropezar con otros niños. Pronto aprendí que Ashley, al ser de la mitad de tamaño que los demás chicos, necesitaba su propia independencia para que pudiera seguir aprendiendo. Debido a que Tully sólo tiene un nivel (sin mencionar sus beneficios educativos) y Ashley era pequeña, enferma del corazón y demasiado valiente para su propia seguridad, decidimos, después de mucho pensarlo, que lo mejor para ella era permanecer aquí. Después de eso, me di cuenta de que a mí me correspondía encontrar y darle la mejor de las opciones posibles.

Pauletta: Platiqué con muchos profesionales. Hablé con mucha gente invidente. Traté de averiguar todo lo que pude acerca de las adaptaciones especiales que un niño invidente necesitaría para triunfar en la vida. Traté de conciliar lo que eran las grandes áreas de necesidades de Jamie con sus fortalezas particulares. Creí que el aprendizaje de habilidades como invidente serían la clave para su éxito. Y después visité varias escuelas para comparar las fortalezas de los programas con las necesidades de Jamie. Jamie podría haber permanecido en Kenwood Montessori para el jardín de niños, donde había una relación de apego mutuo. Pero quería saber qué más había disponible. Visité programas de escuelas públicas, una donde había un maestro de recursos y un salón de recursos para los niños visualmente impedidos. Visité el jardín de niños en la Escuela Kentucky para Invidentes (KSB), y supe inmediatamente, en mi fuero interno, que ahí era donde Jamie tenía que estar. (Para inscribirse en la KSB, la discapacidad primaria de un niño tiene que ser la de la visión, y el niño debe poseer comunicación y habilidades básicas de auto ayuda.)

POR QUÉ ESCOGIMOS LAS ESCUELAS

Mary Ann: Porque nuestra escuela vecinal no aceptaría a Ashley durante sus primeros años de capacitación, no era lo mejor para ella cambiarla dos años después. En Tully, ella sabía cómo desplazarse y podía moverse de manera independiente a donde necesitaba ir –arte, música, educación física, almuerzo, etc. Ahora podía concentrarse en las clases y no en aprender cómo era un nuevo edificio. Yo fui maestra de escuela primaria y conozco la importancia que tienen los primeros años de aprendizaje. Sentía que iba a ser lo suficientemente duro –no lo hagamos más difícil de lo que tiene que ser. Le agradezco a Dios que haya funcionado. Ella está en Tully hasta la fecha y permanecerá ahí hasta que se gradúe del quinto grado.

Pauletta: Hay muchas razones por las que escogimos la KSB. Jamie está casi totalmente invidente, sólo percibe ligeramente la luz. Estaba muy preocupada porque él desarrollara buenas habilidades Braille. Jamie también era físicamente retardado y tenía una fortaleza disminuida en su cuerpo superior y habilidades motoras adecuadas. En la KSB, pudo participar diariamente en educación física adaptada, y el programa de jardín de niños se enfocaba al desarrollo motor y habilidades pre-Braille. Mientras Jaime estaba en preescolar, sus habilidades sociales no habían progresado como yo esperaba. Era un niño muy pasivo. Me temía que no respondería bien en un grupo numeroso –que no saldría por sí mismo ni tampoco se sostendría a sí mismo- mientras que los grupos menos numerosos de la KSB resultaban atractivos para mí. También pensé que era importante para el desarrollo de la imagen e sí mismo tener amigos invidentes y modelos a seguir. Ha estado en la KSB por casi seis años ahora. Sin embargo, lo hemos empezado a introducir a nuestra escuela vecinal. ¡Ha sido un proceso maravilloso que podría ser el tema de una historia totalmente diferente!

CÓMO HAN RESULTADO SUS UBICACIONES

Mary Ann: Ashley es una niña popular y tiene numerosos amigos. Debido a que muchos de los niños de Tully viven en la comunidad, puede encontrarse con ellos en el campo de juego, en la tienda de comestibles, etc. La diversidad de actividades en nuestra comunidad ayuda para que otros vean que Ashley lleva una vida normal, y los chicos saben que es parte de su mundo ampliado también, no sólo parte de su escuela. Esto crea amistades. Ashley siempre ha tenido la ayuda de un maestro itinerante para los impedidos visuales (TVI). En los primeros años, el TVI produciría historias en Braille en el Braille Grado I (letras del alfabeto sin contracciones) debido a que la Imprenta Americana para los Invidentes (American Printing House for the Blind -APH) publicaba únicamente materiales de lectura temprana en Braille Grado II (con contracciones). Incluso sus maestros de preescolar le ayudaban con el Braille y ella disponía de etiquetas Braille para casi todo, ¡incluso para el acuario del pez! Ashley conservó a muchos de sus amigos de preescolar, reconociéndoles frecuentemente por sus voces en el corredor. Cuando era más pequeña, le gustaba detenerse y hablar con los maestros. Aprendí muchísimo acerca de los que la rodeaban. Debido a que varios de los niños ya conocen a Ashley, no la sobre ayudaban, sino que sabían cuándo ayudarla y cuando no. Todavía lo hacen. Ashley está aprendiendo cómo solicitar ayuda y cómo, de manera esperanzadora, regresarla. Sus maestros han sido maravillosos. Los maestros de sus clases primarias han colaborado unos con otros. Ha tenido el mismo casillero durante tres años. ¡Qué tal es eso como muestra de consistencia! Por fin puedo dejarla en la puerta lateral, y, como cualquier otro niño, ella camina a su casillero, coloca sus cosas, y continúa con sus actividades. La gente en Tully es cálida y se preocupa por ella. Siempre hay una bienvenida amigable cuando entra por la puerta cada mañana. Ashley tiene que perderse algunas cosas ocasionalmente para cumplir con sus clases especiales. Hace un año me reclamaba cada mañana debido a que tenía que faltar a educación física para tener su lección canina. Su hermana incluso me informó que la educación física era la clase favorita de Ashley. Le dije a Ashley que yo recordaba, cuando enseñaba, que todos los chicos decían que sus clases favoritas eran la de educación física y el almuerzo, ¡y por lo menos ella no tenía que perderse el almuerzo! Aprendimos pronto que por cada pérdida había generalmente una ganancia. Su TVI había sido maravillosa. También le estoy agradecida por su paciente resistencia y por su sentido del humor. Se ha comunicado regularmente con nosotros durante el paso de los años y ha ayudado a Ashley a aprender muchísimo. Le ha proporcionado tutoría adicional, equilibrio diario de horas para Ashley entre el salón de recursos y el de clases, e incluso ayudó a Ashley a obtener un sistema de cómputo del Club de Leones. Ha sido una verdadera fuente de apoyo para mí. Su capacitación especializada en visión y su experiencia en la integración de otros niños invidentes, nos ha proporcionado confianza y esperanza.

Pauletta: Jamie comenzó la capacitación canina en preescolar y era capaz de continuar con el mismo instructor O&M en la KSB. Desde jardín de niños, ha recibido instrucción O&M regular tres veces a la semana, desde lecciones individuales hasta clases grupales con otros de sus compañeros para trabajar en desplazamientos residenciales y cruce de calles en silencio. Ha habido muchos cambios de clase en la KSB, ¡así que hay muchas oportunidades para Jamie para practicar los desplazamientos! Debe desplazarse a diferentes edificios para participar en música, educación física y para ir a almorzar. Cada año, su instructor O&M ha trabajado con él en sus horarios y rutas. En tercer grado, Jamie se adaptó a educación física y a música diariamente. Las habilidades para la vida cotidiana se han incorporado al currículo. Jamie trabajó en las series de Modelos para aprender a leer y a escribir en Braille. Los Modelos, disponibles de la Imprenta Americana para los Invidentes (American Printing House for the Blind –APH) es un proceso sistemático y secuencial para introducir las 178 contracciones Braille. A Jamie se le enseñó a utilizar la tablilla y el punzón, el ábaco y la computadora en primer grado. Sin embargo, apenas hasta este año los ha dominado. Está usando la computadora más y más para escribir, para aprender lo básico del procesador de palabras y para entrar a los boletines de discusión electrónicos. Ha estado en tres producciones musicales con vestuario completo –¡el año pasado fue Gepetto en la representación de los grados de primaria de Pinocho! Ver a los chicos en el escenario fue un gran obsequio. ¡Era algo que nunca pensé que podrían hacer tan bien los niños invidentes! La KSB ha sido un verdadero sistema de apoyo para mí. Los maestros de Jamie siempre han sido accesibles y han recibido con agrado mis sugerencias. ¡Han sido prácticamente otra familia extendida!

Jamie pasó un segundo año en tercer grado el año pasado para pulir algunas habilidades y madurar un poco. También nos pareció una buena oportunidad para explorar nuevas posibilidades. Estábamos sintiendo que sus habilidades ya eran lo suficientemente adecuadas como para cambiarlo a un lugar educativo más integrado. El año pasado, después de Navidad, empezó a asistir a nuestra escuela vecinal, la Primaria Semple, un día a la semana. Nuestro principal objetivo en este experimento era de índole social. Queríamos que Jamie se empezara a adaptar a un ambiente de aprendizaje diferente y a hacer nuevos amigos en nuestro vecindario. Había un compromiso mutuo entre escuela y una colaboración verdaderamente maravillosa entre el Programa de Visión del Condado de Jefferson (Jefferson County Vision Program –JCPS), la KBS y los administradores y maestros de Semple para asegurarse de que Jamie tuviera lo que necesitaba. Creo que este proceso de introducción realmente dio resultado tanto para nosotros como para Semple, porque nos dio a todos el apoyo y el tiempo que necesitábamos para trabajar en una relación confortable. Este año, Jamie va medio día, cotidianamente, a ambas escuelas. No puedo estar más orgullosa ni agradecida de mi pequeña escuela vecinal, ¡la cual ha adoptado a mi pequeño entrometido y lo ha convertido en uno de los suyos! Tenemos planeado que haga lo mismo para el quinto grado. Tiene un día largo, subiéndose al autobús a las 6:30 a.m. a la KSB, donde las clases empiezan a las 7:30 a.m. para artes del lenguaje y matemáticas; después de regreso en el autobús a las 11:30 a.m. a Semple, donde almuerza y pasa la tarde en ciencia y ciencias sociales hasta las 3:20 p.m. Asiste a música, educación física y computación en las dos escuelas. Su maestro itinerante de JCPS para los impedidos visuales ha sido maravilloso y trabaja con él de tres a cuatro tardes de cada semana. Su instructor O&M de la KSB ha trabajado con él aprendiendo a orientarse en Semple y ahora trabajan en el camino a pie entre la escuela y la casa.

¿HAN HABIDO DESVENTAJAS?

Mary Ann: Ya he hablado de las ventajas. Las desventajas son que Ashley tiene poca oportunidad de encontrarse y conocer a otros niños invidentes. La mandamos a la escuela de verano de la KSB, y disfrutó la experiencia y le agrada conocer a niños VIPS. Estoy segura de que tiene muchas preguntas que hacerle a otros niños invidentes cuando tenga la oportunidad de hacerlo. Todos necesitamos de alguien que entienda. A Ashley le atraen muchos niños y gente en nuestra iglesia que tienen necesidades especiales y le gusta conocerlos.

Pauletta: Siempre hay que sacrificar algo. La principal desventaja de la ubicación de Jamie ha sido que no ha conocido a muchos niños en el vecindario y no ha tenido que enfrentar las clásicas situaciones del salón de clases donde hay muchos alumnos y distracciones. Pero creo que estamos trabajando en estas circunstancias con la colocación dual.

SOLUCIONAR TODAS LAS DEFICIENCIAS

Mary Ann: Debido a que algunas cosas pueden necesitar atención o explicación adicionales, todos nos esforzamos para proporcionar tanta información como sea posible para ayudar a Ashley a entender y experimentar cosas en la vida. En lugar de hablar sobre el parque, vamos. Hacemos galletas seguido y hablamos sobre medidas. Cuando se habla sobre materias específicas en la escuela, tratamos de encontrar oportunidades para incrementar su entendimiento. Proporcionamos tantas experiencias “reales” como sea posible. Tiene una “escuela preescolar” en el sótano con verdaderos cubos y actividades, y ella, su hermana y sus amigos, aprenden mucho en su “salón de clases”. Trato de comprar audio casetes y permito más música de la usual porque sé que es importante para ella. Resulta escalofriante vivir en una calle agitada y tener a una hija demasiado valiente para su propia seguridad. Pero tenemos la esperanza de que crezca y de que aprenda a ser prudente con su independencia.

Pauletta: ¿Seremos capaces alguna vez de solucionar todas las deficiencias? ¡Aparentemente no hay suficientes horas en el día! ¡No puedo pedirle más a la educación que Jamie está recibiendo en la escuela! Obtiene toda la formación académica además de trabajar sobre habilidades básicas para invidentes. Jamie tiene que dominar la escritura en tres formas (Braille, tablilla y teclado). Necesita trabajar en letra manuscrita para que pueda firmar su nombre. Pero todavía hay muchas lagunas en su conocimientos y habilidades. Pasamos tres veces la cantidad de tiempo que otro niño con visión pasaría estudiando ciencias y ciencias sociales –conversando mientras leemos, creando modelos improvisados para construir sus conceptos. La tarea puede consumir mucho tiempo de cada día, especialmente ahora que está en cuarto grado. Con el examen KIRIS en puerta, se quedará más tiempo en la escuela para practicar respuestas abiertas de pruebas y ejercicios de desempeño. Necesita también tiempo de descanso, para amigos, para aprender a hacer cosas por sí mismo. Tratamos de ajustar todo lo mejor que podemos, pero también tenemos en cuenta que necesita a la vez tiempo para ser un niño. ¡Y necesitamos ser simplemente una familia!

¿ESTÁN CONTENTAS AHORA?

Mary Ann: Quizás valoramos más los detalles y eso nos hace sonreír mucho. Sí, estamos muy felices.

Pauletta: Jamie es un gran chico, tiene servicios educativos fantásticos, y tenemos maravillosos maestros de apoyo. ¿Cómo podríamos pedir más? Los únicos que pueden determinar que será lo mejor para su hijo(a) es usted y su hijo(a) con la ayuda de profesionales de apoyo. Hay soluciones creativas para los problemas. Hay combinaciones de servicios que pueden desarrollarse para responder a las necesidades únicas de su infante. El mejor consejo que podemos ofrecer acerca de las opciones de búsqueda de un servicio para su hijo(a) y que funcione, es este: no tengan miedo de soñar. No tengan miedo de buscar los diferentes caminos posibles para llegar al mismo destino. Sean creativos. Sean flexibles. Estén dispuestos a comprometerse. Sepan qué batallas vale la pena pelear, y ahorren sus energías para enfrentarlas. Traten de resolver los problemas en la escuela sin afectar su base de apoyo –las relaciones frágiles pueden volverse fuertes cuando se les da el tiempo de crecer. Sus maestros pueden ser sus aliados más sólidos.

Pregunta para subir la segunda solemne de integración (María Cenayda Vásquez Carranza)

EL AMOR SUPERA TODO Y LO VENCE


Esta es la verdadera historia de mi hijo Bruno.

Soy mamá de tres niños y el pequeño se llama Bruno. Como toda mamá esperaba con ansias a mi tercer hijo. Nunca pensé lo difícil, ha sido un largo parto.

El, hasta los dos años y medio fue un niño normal, hasta que descubrí que la piel de mi hijo se resecaba y se partía. Los doctores diagnosticaron el niño con piel de escamas. Nadie jamás puede imaginar el dolor que padecí y que sigo padeciendo.

Ya estaba en la edad de ir al jardín, pero él necesitaba cuidado especial, unas cremas especiales y cierto cuidado. No sabía que hacer, pedí a Dios fortaleza para tener el coraje de dejarlo unas horas en el jardín y otras con la nama. Mi trabajo no me permitía estar todo el tiempo con mi hijo. En mi familia el tema se convirtió una pesadilla y porque no decirlo en tabú, no podíamos hablar del tema, porque terminábamos llorando y peleando por la terrible desgracia que nos había sucedido.

El niño iba creciendo y llegó el tiempo de ir al Prekinder y Kinder. Lo matriculamos en un colegio subvencionado, sin ninguna dificultad. Pero en la medida que iba creciendo el niño desprendía un olor insoportable. No se imaginan lo que sufría, porque los niños le decían que tenía mal olor y por ello no querían jugar, además que él no podía jugar como todos, porque cualquier cosa que rozaba su cuerpo sangraba. Tuve varia entrevistas con las tías, ellas me animaban. Yo pedía que por favor no lo echar de ese colegio.

De todas maneras no podía tenerlo en ese colegio, porque el niño llegaba todos los días contando que sus compañeros le llamaban el pez descompuesto. Se me partía el alma, pero no podía hacer nada más. Me preguntaba cómo una madre puede dejar que su hijo que sufra, pero él tenía que ir a estudiar.

Así es que a primero básico lo llevé a otro colegio, que lo recibieron muy bien, pero el niño no podía seguir las clases al mismo ritmo de los compañeros, las tías comenzaron a llamarme para informarme del caso. Entiendo a las profesoras porque con 40 niños el tiempo es reducido, mi hijo era especial, necesitaba tiempo, consumía la paciencia. La profesora se le ocurrió una idea genial, designarle un tutor para que lo ayudara, por un momento me alegré, creí que se había encontrado la solución, pero una corazonada como decimos las mamás me invadió y un escalofrío traspasó todo mi cuerpo, pero no mencioné nada, todos los días la angustia me consumía. De repente me encuentro en la puerta del colegio al niño que hacía de tutor y él se acerca y me pregunta si soy la mamá del Bruno le digo que si y me dice, sabe yo era su tutor, pero ya no soy más porque “El bruno huele muy mal, mi mamá me dijo que no me junte más con él. Mi mamá envió una carta a la tía”.
No pude aguantar las lágrimas y solo pensé en lo terrible que debe estar pasando mi hijo. Así que fui a la capilla del colegio y lloré, en eso la directora que cruza me escucha y se acerca, me desahogué, conté toda mi pena y ella misma me ofreció su ayuda.

En ese colegio mi hijo pasó hasta cuarto básico, pero decidí cambiarlo a otro colegio. Cada día la piel de mi hijo era lastimoso, daba pena, no podría haberle pasado otra cosa, con el tiempo sus huesos se iba deformando, caminaba con dificultad.

Decidí cambiar nuevamente a mi pobre angelito. El papá no se metía en el tema, porque decía que él debía seguir trabajando para pagar la escolaridad. Me sentía sola, derrotada, pero al ver a mi hijo me fortalecía. Él no merecía ver mi sufrimiento y así fue, luche con todas mis fuerzas.

Postulé a otro colegio subvencionado, el niño no quedó por los resultados, pero cuando lo vieron la directora se compadeció y lo aceptó, yo me alegré porque sentí que por fin mi hijo iba a ser tratado como es. A las dos semanas de clase ya tenía la primera entrevista con la profesora jefe, profesora de matemática. Me pidió que acompañara a mi hijo, está desnivelado de sus compañeros, me comprometí y así fue, llegaba muerta del trabajo, pero sacaba fuerzas para ayudar a mi hijo, al parecer mi hijo se integró con sus compañeros, pero en los estudios sus resultados eran pésimos, incluyendo los ramos artísticos, muchos no podía realizarlos por su enfermedad. A mitad de semestre el panorama estaba complicado. La nota más alta era un 4,5. pero la mayoría eran rojos.

Pasaba noches sin dormir porque no sabía que hacer, el sueldo no alcanzaba para pagarle profesor particular. En agosto me llamó la Directora para exponerme el caso. Ella con mucha prudencia me dijo, su hijo necesita apoyo especial, es inteligente, pero nosotros no estamos preparados para ayudar a su hijo, además creo que en lugar de ayudarlo lo estamos perjudicando en su autoestima. Yo le aconsejo que lleve a un colegio especial o a un colegio pequeño. Allí será tratado como es, respetarán su ritmo de trabajo. Yo sentía que mi hijo estaba bien, ha sido acogido por sus compañeros, a esta altura no me importaba las notas, pero no quería verlo sufrir. Las razones que la directora me daba eran ciertos, mi hijo era especial. Él no podía estar en un colegio normal, después de haberme sentido la madre más infeliz, que no sabe que hacer con su hijo, pensé quizás el Señor tiene preparado para mi hijo algo mejor. Y después de pasar toda la noche llorando decidí buscarle un nuevo Colegio. Al siguiente día la directora me llamó a la oficina, me prometió ayudarme a buscar un colegio donde pudiera estar mi hijo. Esperé tres semanas, por fin llegó la directora me llamó y me dio el nombre de un colegio subvencionado, donde postulé e ingresó mi hijo.

Actualmente tiene 13 años y estudia en un colegio que tiene proyecto de integración, es un niño normal, sus compañeros lo tratan como uno más, juegan con él, no lo excluyen, lo integran en todas las actividades, cuando no puede hacer algo se turnan para ayudarlo. Me han devuelto a mi hijo, los profesores lo exigen, pero así él se siento como todos.

Creo que todo lo que pasé ha sido una experiencia dolorosa, pero me ha hecho valiente, he aprendido que la vida es difícil y siempre nos desafía. Nunca es bueno sentirse derrotados, cada vez amo más a mi hijo.

Esta es mi historia y el de mi hijo Bruno que actualmente vive feliz, asiste a un Colegio con proyecto de integración. Gracias a Dios estoy bien, el amor es el que lo supera y siempre vence.

Perdónenme por no dar ningún dato de colegio, pero quiero que mi hijo sea feliz y pase desapercibido. Ya hemos sufrido bastante.

Testimonio
Francisca Delgado Castillo













PREGUNTA PARA OBTENER UN PUNTO EN EL EXAMEN (ELIZABETH ARRIAGADA ULLOA)

PREGUNTA PARA OBTENER UN PUNTO EN EL EXAMEN

1_ Explica los fundamentos del Programa Caracol.

_ El método caracol postula que el conocimiento se genera a través de la relación que el hombre tiene con el mundo, y se perfecciona tras la problematización crítica de esta relación.

_ Los problemas son del hombre y solo son posibles de resolver a partir de la contextualización de la realidad de las personas.

_ El análisis de la realidad, implica la resolución de problemas, y éstos posibilitan al hombre tomar conciencia de sí mismo y del mundo en que esta inserto.

_ La resolución de problemas da al hombre la posibilidad de modificar su entorno y, de este modo, ser el constructor de su propia experiencia.

_ El diálogo entre los seres humanos es lo que motiva la reflexión y es ésta la que favorece el desarrollo y progreso de la resolución de problemas.

_ La resolución de problemas es el instrumento que permite desarrollar al máximo las habilidades cognitivas y afectivas del individuo.

jueves, 26 de noviembre de 2009

historia de Javiera






Javiera
Lo primero que aprendimos cuando nació Javiera, era que lo más importante para su desarrollo sería la estimulación que tuviera.Fue así como nuestra hija Javiera recibió ayuda terapéutica, primero en una institución especializada y luego en forma particular. Cuando tuvo la edad suficiente, Javiera entró al jardín infantil, lo que significó otra instancia de aprendizaje, que se agregaba a las terapias particulares.A pesar de tantos estímulos, como no existía coordinación entre los distintos ámbitos(jardín, especialista, familia), los resultados en relación a las capacidades de Javiera fueron menores a lo esperado.En la actualidad Javiera tiene una tutora, que es la encargada de velar por que exista una comunicación fluida y sistemática entre el colegio, la casa y los especialistas.No tenemos duda que la tutoría ha sido fundamental para nosotros como familia, ya que no sólo se ha preocupado del desarrollo académico, sino que más importante aún, se ha preocupado del lugar que ocupa Javiera dentro de su contexto familiar. Por ejemplo, en la relación de ella con nuestro otro hijo, en su correcto desenvolvimiento dentro de los espacios de la casa y de cómo adquiere su autonomía. Estos cambios se lograron gracias a la intervención de la tutora quién, por el hecho de visitar periódicamente a Javiera en casa e involucrarse con ella en su propio contexto, pudo observar las cosas que no estaban funcionando bien y proveer las estrategias para mejorarlas. Con esta ayuda nos dimos cuenta de la importancia de optimizar el tiempo y canalizar nuestros esfuerzos.Ahora sabemos exactamente lo que tenemos que estimular y trabajar con nuestra hija, sin sentirnos agobiados ni confundidos, ya que todas las tareas que nos fueron entregadas se encuentran insertas a actividades de la vida diaria. Así aprendimos a trabajar en forma creativa. Por ejemplo, para identificar las cosas iguales le decimos a Javiera que nos ayude a guardar los cubiertos después de almuerzo, o que junte los pares de calcetines etc... Todo esto hace que el aprendizaje sea más entretenido y menos estresante.Como conclusión, la modalidad de trabajo que nos entregó Fundación Excepcionales se ha traducido, no sólo en la felicidad, al ver los importantes logros que hemos tenido con Javiera, sino también en la satisfacción de verla inserta en un colegio. El establecimiento Savia Nova, igual que nosotros, se ha comprometido fuertemente con ella y el Programa de Inclusión de Fundación Excepcionales, el cuál ha sido un pilar fundamental a la hora de optimizar el desarrollo de las capacidades de nuestra hija.


MARIA JOSE MANCILLA MELLA.

miércoles, 25 de noviembre de 2009



HISTORIA DE BARBARA MARIA (MÉXICO)
“LOLO TERAPEUTA EN AUTISMO”



Quisiera compartirles un poco de mi historia con mi hija Barbara María, ya que ha sido una experiencia de lucha y de grandes satisfacciones. El primer año y medio de vida de mi hija fue maravilloso como la llegada al mundo de un nuevo hijo. Ella hablaba, sonreía, jugaba y todo parecía ser de un desarrollo común. Sin embargo, poco después todo cambió, su desarrollo se estancó y posteriormente fue perdiendo ciertas habilidades. La preocupación me impulso a buscar ayuda médica en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, el lugar en que radicamos, y a los tres años recibió el diagnóstico de autismo.
En ese momento no existían centros de atención para autismo en Chiapas, y llegue a creer que realmente no existiera terapia alguna para mejorar la calidad de vida de mi familia, especialmente la de Barbara. Actualmente ella tiene más de 6 años con apoyo terapéutico en el D.F. con Dolores Pérez (Loló), y los cambios han sido sorprendentes.
En su inicio fue necesario enseñarle los conceptos básicos como el control de esfínteres, aseo personal, comer con cubiertos, contacto visual etc. En cuanto a su conducta los objetivos fueron lograr que ella se mantuviera sentada y enfocada en el trabajo, que tomara turnos, que aceptara cambios, seguirá instrucciones etc. También a nivel sensorial los retos fueron difíciles de vencer. Este repertorio básico fue alcanzado a través de un arduo trabajo de amor y entrega durante dos años de muchas personas, en especial de Lolo, así mejorando notablemente el funcionamiento de Barbara.
Después de esta primera etapa, se abrió la puerta a la siguiente fase de objetivos terapéuticos. Hoy en día Barbara María ya puede comunicar su necesidades de manera apropiada, cada día su vocabulario va creciendo, sabe cocinar con el apoyo de una agenda visual, reconoce el abecedario, está empezando a escribir, socialmente su conducta ha mejorado, es exageradamente ordenada, baila, canta, juega, usa la computadora, nada, hace pilates y un sin fin de satisfacciones que podría compartirles.
Este trabajo nunca termina, pero gracias a personas como Lolo, quien sigue siendo nuestra consejera, guía y sobre todo una gran amiga, el camino se hace más ligero. La esperanza nunca muere.
Carol Ajax Schillinger. Julio de 2008


Carlos Ordenes

lunes, 23 de noviembre de 2009

caso de pablo, un niño con autismo Andrea Valdebenito P.

Discapacidad y Autismo

Para comenzar queríamos dar unos elementos que nos permitirán reconocer al autismo como una discapacidad:

Se define a la discapacidad como: la disminución o falta de una capacidad basada en un parámetro de normalidad.

Y a la discapacidad mental (según la Organización Mundial de la Salud) como el déficit de la persona cuyo coeficiente intelectual está por debajo del nivel medio del lugar en que vive.

Entre dos personas iguales en inteligencia, lo que los diferencia es el nivel de instrucción, y ésta cantidad de instrucción, muchas veces está condicionada por el medio.

El autismo es una discapacidad permanente.

Al hablar de autismo, quiero aclarar antes que no se habla del "autista" o del "niño autista" sino que hablaremos de un niño que tiene autismo, parece un juego de palabras, pero partiendo de esta manera quiero dejar en claro que antes que nada, se habla de un niño, un niño especial.


Autismo

El descubridor de este síndrome, fue Leo Kanner (psiquiatra austriaco) en 1943, tras una investigación en la que estudió los casos de 11 niños que mostraban la particularidad de un extraño aislamiento a una edad tan temprana como era el primer año de vida. Dentro de este síndrome descubrió varios rasgos distintivos, entre ellos la falta de relación de estos niños con las personas que se hallaban a su alrededor. Es importante remarcar que este síndrome no tiene cura, acompañara al niño durante toda su vida, y que los signos de este trastorno del desarrollo en el 70 o 75% de los casos vienen acompañados de un retraso mental importante o no.

Una de las características que este síndrome produce, es la deficiencia en el lenguaje, se observan reiteradas ecolalias, pronombres invertidos, frases estereotipadas y en los casos más severos puede observarse ausencia total del lenguaje.

Como hemos dichos con anterioridad, algunos autores describen al autismo como el "síndrome de la invariabilidad del entorno", es decir que poseen una súper estructura mental que los inquieta y fastidia, con todos los cambios que sufran sus rutinas. Es posible que si un niño con autismo creó el hábito de comer con la remera roja, no coma con ninguna otra remera que no sea la que utiliza en su ritual.

Para hacer grafico este ejemplo contare el caso de uno de los chicos del centro al que llamaremos Pablo, él tiene autismo, 11 años de edad y hace tres años que asiste al centro.


El caso de Pablo

En la rutina de todos los días, Pablo al llegar al centro se dirige a su sala y guarda su mochila en el placard, esta debe quedarse allí hasta el momento de salida por que así se ha creado su estructura, y si esto varía será de gran molestia para él. Un día, luego del almuerzo su maestra de sala, saca la mochila del placard para guardar un cuaderno que debía ir de regreso a su casa para que la madre leyera, pero de repente, Pablo entró y al ver su mochila fuera de su sitio tenía que irse. Fue muy difícil hacerle entender que por mas de que su mochila haya salido de su lugar, él debía quedarse aun tres horas más. Y hasta es probable que no lo haya comprendido.

Me pareció importante comentar este caso para que los lectores que desconocen el tema comprendan la dimensión de estructura rígida mental que poseen los niños con autismo.

Si bien estoy de acuerdo con las características de aislamiento que publican la mayoría de los autores, no estoy de acuerdo con otras cosas que dicen, como que los niños con autismo no son afectivos, o son agresivos o cosas similares. Estos niños pueden ofrecer cariño y afecto igual o más que cualquier niño sin ninguna anomalía, solo hay que conocerlos y ver cual es su forma de comunicación y de expresarse.

Cuando se habla de que los niños con autismo son agresivos o golpean sin sentido, es importante aclarar que esto no es así, seguramente estos niños quieran comunicarse de alguna manera que nosotros no comprendemos, no golpean por malos sino por que algo estaremos haciendo, seguramente sin intención, que los molesta y perturba, solo que es muy difícil decodificar sus intenciones y lleva años de convivencia. El rasgo más notable del autismo, como ya hemos dicho, es la interacción social limitada, se relacionan mejor con las cosas que con las personas, y poseen, en algunos casos, maneras muy distintas de expresar sus emociones. Estas personas parecen sumergirse en su propio mundo, un mundo en el que la comunicación con otros parece no ser importante. Esta conducta se debe a una incapacidad para establecer comunicación con los demás, así como a diversas dificultades en el lenguaje: más del 50 por ciento no tienen ningún lenguaje verbal, (según estudios realizados) y otros repiten mecánicamente palabras, canciones o melodías que les llamaron su atención.

Otro signo característico de estos niños es que ejecutan movimientos repetitivos como aplaudir, aletear, y mecerse en forma estereotipada. Con forma estereotipada queremos decir que los realizan sin importar el entorno, ni la situación del entorno. Para aclarar estos conceptos citaremos el articulo Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con autismo (Ministerio de Educación Nacional de Colombia, 2006).

"Otra característica perceptual relevante en las personas con autismo es la sobre selección sensorial. Consiste en la atracción intensa por algunos estímulos. En este caso, buscan los objetos o actividades que les provean cierto tipo de sensación. Por ejemplo, un niño pequeño con autismo puede hacer girar incesantemente las llantas de un carro de juguete, por la fascinación que le produce el efecto giratorio visual; otro puede insistir en golpear un objeto sobre la mesa, por el efecto auditivo resultante; otro más busca pinturas, detergentes y diversos elementos con olor fuerte, para regarlos y percibir su aroma. La realización repetida de alguna de esas acciones, es lo que se denomina auto estimulación y se sabe que genera un efecto placentero o de relajación momentánea. Para cualquier persona, con o sin autismo, el concentrarse en estímulos de naturaleza repetitiva hace que se aísle del contexto o que se relaje, como cuando alguien se mece, mira un péndulo, mira el agua, o incluso se concentra en la propia respiración. Entonces, la diferencia es que la persona con autismo se estresa más a menudo por un entorno que le resulta sobrecargado de estímulos o impredecible y rápidamente aprende a autoestimularse, sobre seleccionando ciertas sensaciones que le sirven de escape a las molestias ambientales."

Ahora bien, ya hemos aclarado un poco los términos discapacidad y autismo, es la hora de describir lo que se entiende por integración.


Integración y Autismo

A partir de la implementación de la Ley Federal de Educación Nº 24.195 sancionada y promulgada en 1993, los centros educativos comunes debieron asumir un compromiso: "recibir a personas con discapacidad en sus aulas".

"Desde mediados de los años 60 la educación se ha ido imponiendo como el principal y más eficaz recurso para el tratamiento del autismo, pasando de una atención casi exclusivamente clínica a una atención en centros específicos de educación especial y, dándose un paso importantísimo de cara a la integración: la creación de aulas de educación especial en centros ordinarios, llegando a la integración (total o parcial) del niño en el aula y en el centro. El principio de integración requiere la utilización del entorno escolar menos restrictivo posible, y éste normalmente es el centro ordinario." (Manuela Crespo Cuadrado, 2001)

En el ámbito educativo el concepto de integración escolar se refiere al proceso de enseñar -educar juntos a niños y/o jóvenes con y sin discapacidad -. Es importante resaltar que la educación de la persona con necesidades educativas especiales se plantea con los mismos objetivos que la educación general: "ofrecer el máximo de oportunidades a cada niño para que alcance el mayor desarrollo posible de sus capacidades tanto intelectuales como sociales" (Muntaner, 1998)

Según María Silvina Felice "El proceso de integración en el sistema educativo representa un elemento dinamizador y un motor para la renovación de la escuela, que requiere una serie de cambios profundos para adaptarse a las demandas que una correcta aplicación de estos planteamientos representa" y agrega "La integración representa el medio que permite a la persona con discapacidad normalizar sus experiencias en el seno de su comunidad"

"El mayor beneficio que conlleva la integración es que le permite al estudiante con autismo formar parte de un mundo "típico", mientras que presenta al público en general la imagen de un estudiante SUPER especial." (Mariah Spanglet, 1997)

Luego de consultar distintos autores que abordaron el tema, nos surge la siguiente duda: ¿La integración favorece los procesos de socialización sea cual sea la patología?

Vemos que no esta en duda los beneficios de la integración en el imaginario social, ni en la mayoría de los autores que estudian la problemática.

Pero vale aclarar que la integración de chicos con necesidades especiales en las clases de Educación Física puede ser de utilidad solo para algunas patologías, ya que no todas son iguales y lo que puede beneficiar, por ejemplo, a un chico con síndrome de Down, tal vez no lo beneficie a un chico con autismo.


Educación física y Autismo

Al realizar un análisis sobre las formas de trabajo y las características de los deportes que suelen realizar los niños con autismo, nos parece importante citar "La estructura del deporte" realizada por P. Parlebas en 1981.

Según esta estructura, podemos decir que hay dos grandes grupos de deportes:

Deportes psicomotores, en los que el sujeto participa de forma individual, interactuando con el medio y la presencia de otros sujetos no es necesaria.

Deportes socio motrices, en los que participan varios sujetos que inciden de forma directa en las conductas que desarrollan sus compañeros y/o adversarios.





Ana Luisa Molina, propone la natación, el levantamiento de pesas, el ciclismo, el patinaje y el tenis como los deportes con las características necesarias para ser aprendidos por los niños y jóvenes con autismo. Recordando las definiciones de Parlebas, la autora propone todos deportes psicomotores, salvo el tenis que pertenecería a los de oposición. Por otro lado, encontramos la historia de Gino, un joven con autismo, que tenia grandes problemas conductuales, de comunicación y de aislamiento. Y que mediante el entrenamiento riguroso en atletismo, levantamiento de pesas, y natación, Gino no solo ha logrado grandes avances en su comportamiento sino que también se ha llevado muchas medallas en las olimpiadas especiales. Adjuntándose a estos textos, encontramos un articulo de Mitzi Walts, donde da una serie de sugerencias con respecto al tratamiento de los niños con autismo y dice: "Fomenta actividades que pueden ser solitarias o gozadas con un solo amigo, como bolos, natación, correr, pesas, arte, construcción de modelos, carpintería, arreglando coches o maquinas, cosiendo, juegos de baraja, rompecabezas, y ordenadores." Estos ejemplos nos siguen demostrando la tendencia a la practica de deportes psicomotores por parte de niños y jóvenes con autismo.

sábado, 21 de noviembre de 2009

ESCUELA SANTA MARIA DE GRACIA Y SU TRABAJO CON NIÑOS SORDOS... VILMA ORTIZ




ESCUELA SANTA MARIA DE GRACIA DE MURCIA Y SU TRABAJO CON NIÑOS SORDOS

Una intérprete de lengua de signos se encarga de traducir las clases para las niñas sordas que están escolarizadas.
Una treintena de niños sordos estudian, como cualquier otro alumno, en el colegio Santa María de Gracia de Murcia, en donde las señales luminosas y los carteles con muñecos explicando cómo se dice “baño” o “biblioteca” en lengua de signos son lo más frecuente. Allí trabaja un gran equipo de logopedas que ayudan a los alumnos a comunicarse y a estudiar.


Es una escuela normal. Los niños asisten a clase, estudian, juegan en el recreo, leen, cantan, tocan instrumentos, hacen deporte pero además aprenden la lengua de signos. La característica diferencial del CEIP Santa María de Gracia de Murcia es que, allá por donde vayas, encuentras carteles que te enseñan a mover las manos para decir, a través de ellas, lo que estás leyendo. De esta manera, los niños sordos y con problemas auditivos escolarizados, una treintena, aprenden a relacionar los signos ortográficos con las señales de las manos, y los que no tienen estos problemas, pueden también aprender de la misma manera y así comunicarse con ellos.

Todo está adaptado a ellos: luces en los baños y en las aulas para que sepan cuándo suena el timbre y es hora de ir al recreo o salir del colegio; ordenadores adaptados, y un gran equipo de profesores, logopedas y traductores de lengua de signos que se encargan de realizar una enseñanza aún más individualizada para estos niños.

Cada uno tiene sus propias necesidades, dependiendo de las características de la sordera, pero lo que está claro es que este colegio se está convirtiendo en uno de los centros de integración de estos niños con problemas auditivos, hasta el punto de que alguno de sus alumnos proceden de la provincia de Alicante, y van y vienen todos los días desde su lugar de residencia en la comunidad vecina.

Los niños reciben la misma educación que sus compañeros, pero con la única diferencia de que tienen profesores de apoyo que, cuando les dan las lecciones, les traducen simultáneamente o les ayudan en lo que necesitan. Además, reciben clases de apoyo después de su horario escolar, donde les enseñan a hablar, a reforzar lo aprendido en el día y a hacer los deberes. Para ello cuentan con un centro de recursos propios con materiales adaptados a sus necesidades y que utilizan a diario los alumnos, y que también usan algunos alumnos de la Asociación Aspanpal, organización que apoya a este centro. Además cuentan con un equipo de logopedas, que ha ido creciendo con el paso de los años, psicólogos y personal técnico sanitario para otros niños con problemas de movilidad y coordinación, que también se encuentran perfectamente integrados en el centro.

Como cualquier niño, tienen sus asignaturas favoritas y otras que no lo son tanto, pero según la logopeda del colegio, que pertenece al Programa ABC puesto en marcha por la Consejería de Educación, Lola Franco, lo más difícil para ellos es la materia de Lengua, ya que les resulta complicado relacionar las palabras con los signos. Aún así, según Lola, desde la implantación de este programa, hace ya ocho años, los niños sordos han conseguido una integración total en el colegio, además de sacar buenos resultados académicos y ya pasar al instituto, donde por primera vez el año pasado se implantó esta iniciativa, concretamente en el IES Infante Don Juan Manuel, donde se encuentran estudiando los primeros alumnos que acabaron sus estudios en el CEIP Santa María de Gracia.

Vanessa, una niña de nueve años con sordera profunda que, además de sacar adelante todas las asignaturas, incluida la Lengua, se divierte con otras materias como Conocimiento del Medio. Y es que ella, de mayor, quiere ser veterinaria, porque le gustan mucho los animales. Sus compañeros logran entenderla, e incluso, en algunas ocasiones, no es necesario el intérprete, ya que los amigos pueden hacer este papel en los casos muy puntuales.

La madre de esta niña, que la llevan todos los días desde Alicante hasta el centro de Murcia para asistir a clase, Vanessa Legrand, asegura que este colegio es “la mejor solución para mi hija, tiene muchos amigos y está muy contenta”.
Por su parte, el director del colegio, Francisco Pérez Soto, indica que “se sabía que el retraso escolar de estos alumnos provenía de la imposibilidad de comunicación con los profesores y compañeros”, pero explica que “desde que esa capacidad se ha facilitado, los resultados académicos son cada vez mejores, además de la integración de los niños con el resto de alumnos”.

Además, los profesores funcionarios reciben una formación específica para el aprendizaje de la lengua de signos para así conseguir que la comunicación sea más directa con los niños sordos.

Y es que paseas por este colegio y ves, por doquier, carteles explicativos y señales luminosas que enseñan a los niños a comunicarse en cualquier lengua, de cualquier manera. Es, en definitiva, una escuela con mil signos

viernes, 20 de noviembre de 2009

Adaptaciones Curriculares e Integración Niños Autismo

Experiencias, en distintas partes del mundo, en relación a las adaptaciones curriculares y la integración de niños autistas.


María Francisca Aliaga Barra

FUENTE: www.youtube.com


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jueves, 19 de noviembre de 2009

Caso: Autismo, Espectro Autista, Asperger, Disfasia, marcela veliz

Caso: Autismo, Espectro Autista, Asperger, Disfasia
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Mathias hoy tiene 12 años, ha sido un niño que ha estado bajo cuidado y tratamiento desde los dos años, tomó mucho tiempo, descubrir cuáles eran sus problemas, a él se le diagnsoticó distintas cosas: dislalia, inmadurez, disfasia, sindrome de asperger y retraso mental, para la familia lo más duro fue lo del retraso mental, ya que es común esta etiqueta en cualquier niño con retraso de lenguaje y comunicación, por tanto no es una cosa de creerlo en especial.

Su mamá ha sufrido mucho, porque ella hizo, hace lo que más puede siempre por su hijo, no ha sido fácil. Ya que sus medios son escasos, y su peregrinar ha sido largo y díficil.

El propio Mathias no lo ha pasado bien tampoco, ya que por su actitud algo infantil y desconectada a veces, es tildado de "tonto", tiene un modo de hablar algo distinto. Por ello, siempre nos preguntaba si era "tonto", nuestro mejor apoyo era decirle que él era muy inteligente, ya que él era capaz de cosas que los otros no, su espíritu de superación era una muestra que él iba a lograr lo que se propusiera. De hecho cada día y siempre nos sorprende, uno no sabe que esperar de él.

Está integrado como un niño más en su colegio, se le dan facilidades en la parte evaluativa. Por ejemplo: responde mejor cuando tiene alternativas y no debe realizar desarrollo, se confunde con los conceptos, y es muy responsable y dedicado a los estudios, le encanta ir al colegio pese todo lo que lo molestan. Su profesora jefe lo ha ayudado mucho, a ser aceptado en el curso.

Este año 2007 participa en los scouts, donde es tremendamente feliz, ya que a él le encantan las cosas bien estructuradas y los juegos.

Paso sus primeros años con fonoaudiólogos, porque su diagnóstico era de dislalia e inmadurez. Su mejor avance lo hizo en la escuela de lenguaje CEINTRALE a la cual asistía por días. Por políticas de gobierno no lo pudieron atender más, lo que fue un tremendo daño para todos los niños que estaban con Mathias y que requerían este apoyo adicional en forma paralela al colegio, donde eran integrados y no contaban con los medios para ser atendidos por tan distintos y múltiples profesionales.

Hay muchos niños que están sufriendo espectros autistas, y que requieren de equipos multiprofesionales, los que más sufren son los padres que están al medio, en la clase media. Ya que no pueden dar a sus hijos toda la ayuda que quisieran, por el tema trabajo y lo alejados que pueden encontrar la ayuda. Son padres que necesitan todo el apoyo familiar posible.

Hay un artículo muy interesante, en bioautismo.cl sobre la dieta para eliminacion de los metales pesados, y un reportaje en la revista Paula que recomiendo leer.

Algunas características a reconocer:
Pasa tu hijo mirandose las manos, o jugando con hilos, o palitos. (Autismo, Asperger)
No controla esfinteres. Problema común en niños con Trastornos de Lenguaje y Comunicación (sordera, disfasia, autismo, espectro autista, etc.)
No te mira a los ojos. (Autismo, Asperger)
No le gusta mucho que lo beses y abraces. (Autismo, Asperger)
Repite lo que ve en la tele como loro. Pero no es capaz de usar esas palabras en su conversación o las dice mal. (Disfasia)


Estos niños responde al estímulo afectivo, se esfuerzan cuando saben que son queridos y necesitan saberse queridos y amados, y necesitan oirlo muchas veces, sea generoso con sus muestras de afecto, aunque emocionalmente Ud. vea rechazo.

Juegos recomendables, a los pares, dominos, pintar, seguir lineas de puntos y una vida ordenada es esencial para estos muchachos.

Sitios sobre disfasia.
Disfasia en Chile

miércoles, 18 de noviembre de 2009

Mircoles 18 de noviembre, 2009

Más discapacitados en escuelas comunes


"Mi abuelo dijo que debía ir a una escuela normal, para adaptarme mejor a los oyentes", explicó Matías Gilardenghi, un estudiante sordo que cursa su segunda carrera en la Universidad, en una entrevista que La Nación publicó el lunes último.
Matías es un ejemplo de que la inclusión de los discapacitados en las escuelas de enseñanza general puede dar muy buenos resultados. Así lo creen las 2000 personas que participaron del primer Congreso Internacional de Integración de Niños con Discapacidad a la Escuela Común.
El encuentro, que finalizó ayer, tuvo lugar en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. Fue organizado por la Fundación Claudina Thévenet, institución que tiene por objetivo la educación, integración, rehabilitación y desarrollo de personas con necesidades especiales. En la Argentina ya se dieron los primeros pasos hacia la integración. Más de 1100 chicos que estudiaban en escuelas especiales porteñas fueron incorporados a grupos escolares regulares, según datos de la Secretaría de Educación de la Ciudad de Buenos Aires. Por otra parte, 432 alumnos porteños se encuentran en una etapa de integración parcial, en grados de recuperación que funcionan en escuelas primarias comunes. "La formulación de una política inclusiva requiere que los diversos sectores del sistema educativo articulen sus proyectos. Motivar y potenciar la integración permitirá mejorar la calidad del servicio educativo de los niños de la Ciudad", señaló al respecto el secretario de Educación, Mario Giannoni.
Especialistas extranjeros que participaron del congreso dialogaron con La Nación sobre sus experiencias.
"La importancia de integrar a los niños con discapacidad a la escuela común es capital, siempre y cuando un equipo tutele el proceso de integración, porque no todos los niños se pueden adaptar", explicó Luis Angel Aguilar, representante del Ministerio de Educación y Cultura de España.
Según Aguilar, algunos alumnos con necesidades educativas especiales no pueden ser integrados en la escuela ordinaria. Son los que pertenecen a alguno de estos cuatro grupos: plurideficientes, aquellos que tienen más de una deficiencia; trastornos graves de la personalidad, como psicosis o autismos; trastornos graves motrices, como parálisis cerebrales, y trastornos severos mentales, como la discapacidad mental. De todos modos, este especialista español aseguró que los resultados de la integración "son enormemente positivos, no sólo para el alumno integrado sino también para el resto de los alumnos y sus familias, que nos han manifestado cómo sus hijos, teóricamente normales, han ganado en convivencia, en solidaridad y en valores".
Respetar la diferencia
En ese punto coincidió la uruguaya Ana María Frappola, del Instituto Interamericano del Niño de la Organización de Estados Americanos (OEA).
Según Frappola, la integración representa "un cambio en la enseñanza, en el aprendizaje y en el rendimiento de los estudiantes", que "debe comenzar por el trabajo de todos los alumnos sobre el valor de respetar las diferencias".
"Este cambio no sólo sería útil para los niños con discapacidad, sino para los demás, porque al adaptar la enseñanza a todos los estudiantes se facilita la atención individual de las necesidades diferentes de cada alumno", opinó la representante de la OEA .
De acuerdo con Peter Evans, un inglés que dirige en Europa los Estudios de Educación Especial en la Organización para la Cooperación Económica y el Desarrollo, las investigaciones realizadas demostraron que no hay razones para que los niños discapacitados vayan a escuelas especiales.
"Es muy importante que los niños tengan la oportunidad de ir a la escuela de su barrio. Si un padre quiere que su hijo discapacitado vaya a una escuela determinada, la escuela tiene que aceptarlo y encontrar los medios para adecuarse a él", observó Evans.





CARLA PEREZ
Integración

Niño con TDAH


Nacho es un niño de once años que tiene trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Se lo diagnosticaron cuando tenía siete años y desde entonces, ha ido mejorando mucho. Es un niño adoptado, como su hermano mayor, y vive en una familia estructurada y con recursos económicos. Estudia quinto de primaria. Nacho tiene suerte porque las relaciones de la familia con el colegio están muy coordinadas gracias al trabajo del EAP y del esfuerzo de sus maestros.


Cuando Nacho llegó al colegio, en segundo de primaria, nadie entendía por qué se portaba tan mal. Sus compañeros estaban hartos de él porque les insultaba continuamente y les pegaba sin motivo. Y sus maestros de ciclo inicial perdían los nervios con él porque no hacía caso y parecía no importarle las amenazas ni los castigos. No había una sola clase en la que estuviera sentado más de diez minutos seguidos, y parecía no entender las indicaciones de los maestros. A veces, durante la hora del patio, insultaba con palabrotas no propias de su edad y tiraba piedras a las señoras de la limpieza, y otras veces se colaba en el edificio de la dirección del colegio para hacer cualquier gamberrada. Una vez inundó el lavabo del director sin que nadie se diera cuenta. Llegó a defecar en medio de la pista de fútbol del colegio, en la hora del patio, delante de todos; y también orinó a posta en la toalla de un compañero en el vestuario. Luego se arrepentía y pedía perdón, pero más tarde volvía a repetir alguna cara nerviosatrastada.


Esto le hundía su autoestima porque se sentía como un niño malo, culpable de todo. A menudo no sabía por qué le gritaban ni por qué le repetían que era un mal alumno, que con esa actitud tendría que quedarse en casa. Por otra parte, su tutor de segundo empezaba a darse cuenta de que cuanto más se le regañaba, más nervioso y más violento se ponía. Fue entonces, a los siete años de edad, cuando le llevaron a psicólogos y psicopedagogos que le diagnosticaron "Trastorno por déficit de atención con hiperactividad". El centro se puso en contacto enseguida con el EAP y empezaron a investigar el caso de Nacho. En ese momento los maestros entendieron que no se portaba mal porque era un mal educado, sino porque tenía un serio problema.


Las estrategias para corregirle o educarle tendrían que ser, por tanto, muy distintas a las que se utilizaban con otros niños. Por ejemplo, de nada servía gritarle porque eso no daba buenos resultados con él. A parte de TDAH le habían diagnosticado un retraso mental leve, que no suele estar ligado a la hiperactividad.


Nacho tiene tics cuando hablas con él, pues suele cerrar los ojos de golpe, y a veces le vienen espasmos en los que sacude los hombros. Saca mucho la lengua cuando pinta. También se suele tocar las orejas con agresividad porque piensa que tiene una abeja que le quiere picar. De alguna manera, él siente la abeja rondando por sus orejas. Además, tiene trastorno de bipolaridad, que se manifiesta en grandes enfados con una persona determinada y con efusivos abrazos momentos después. cabezaPasó de curso con el resto de sus compañeros, que tuvieron que aceptarlo a la fuerza, al principio.


Con el diagnóstico, la adaptación curricular y la medicación mejoró mucho, pero no por ello dejó de ser un alumno problemático. Algunos maestros, quizá por pereza, no acabaron de aceptarle y se ampararon en la equivocada idea que un niño así tiene que estar en un centro especial, donde se le podría tratar con más profesionalidad. Sin embargo, las personas encargadas de Nacho en el EAP dejaron muy claro que tenía que estar con niños “normales”, porque eso era lo mejor para él.


En cuarto de primaria Nacho dijo a su velador, o mejor dicho, a su auxiliar de educación especial, que quería morirse, que tenía ganas de irse al Cielo y dejar de hacer daño a los demás. Pero el apoyo cada vez más necesario de sus compañeros le ayudó a superar esta idea y empezó a sentirse más a gusto. Aunque seguía haciendo gamberradas y no le gustaba nada estudiar, la inmensa mayoría de los maestros, buenos profesionales de la educación, y casi todos sus propios compañeros se volcaron con él, armándose de infinita paciencia y comprensión. De este modo, Nacho estaba plenamente integrado en el grupo. A partir de aquí se le podrá educar con efectividad.


Al curso siguiente entré yo para sustituir al antiguo auxiliar de educación especial y me dio una serie de importantes consejos para poder atenderle con el máximo cariño y respeto y con la máxima profesionalidad. Durante el tiempo que estuve con Nacho puedo decir que aprendí muchísimo, que él me dio más que lo que yo le pude dar. Era bastante duro estar con él, pues a veces te insultaba con palabrotas muy grandes o te amenazaba de darte una bofetada sin motivo, pero valía la pena porque aprendías a controlarte y a ser lo suficientemente responsable para saber que era su modelo, y que todo lo que hiciera le influiría de alguna manera. Otras veces me sorprendía con una genial ocurrencia y me hacía reír a carcajadas, como el día que se presentó voluntario en la clase de catalán para recitar un poema y se inventó todos los gestos. Entonces, cuando todos sus compañeros se pusieron a aplaudirle de improvisto, sin que el maestro lo hubiera pedido, pensé que Nacho es un alumno hiperactivo que tiene un problema y que necesita que le prestes toda tu atención y cariñoso . EL en la hora del patio haciendo las fichas de matemáticas porque durante la clase el maestro no había conseguido que Nacho se pusiera a trabajar. Y aunque se enfadara, había que tenerlo trabajando en el patio para que aprendiera a ser responsable, que el descanso sólo tiene sentido si es merecido. Y el cariño, por supuesto, también servía para felicitarle y animarle si había progresado en el trabajo de clase. Eso era tan importante como regañarle cuando lo hacía mal, pero siempre en tono positivo y constructivo. El tutor de Nacho, que es una bellísima persona y un gran profesional, se encargaba de revisar que se cumplieran los objetivos transversales (de habilidades, actitudes y conducta) y de que progresara a su nivel. La relación del tutor con el EAP y con la familia era muy buena, por fortuna del niño, porque si hay concordancia en las formas todo es mejor. Cada día, a las cinco de la tarde, cuando los niños recogían para irse a casa, el tutor se sentaba conmigo y con Nacho y rellenábamos la hoja de valoración diaria, en la que mirábamos cómo había ido el día. También se apuntaban por detrás las incidencias, si había habido, o las buenas acciones. Luego los padres firmaban la hoja y la guardaba el tutor en un archivo. La madre de Nacho, por ejemplo, comentaba con su hijo la hoja a solas, y si había habido algo muy grave se citaba con el tutor para tener una entrevista sobre lo ocurrido y sobre el progreso de Nacho en general. Yo era el máximo responsable de que no le pasara nada ni que le pasara algo a los demás por culpa suya. Por ejemplo, una vez, agarró un nido de orugas de un árbol y se lo tiró a varios niños de primero de primaria, que acabaron con el cuerpo lleno de picores. A uno de ellos lo tuvieron que llevar al hospital porque tenía el ojo hinchado, y a otro tuvieron que desnudarle para ponerle crema en todo el cuerpo por culpa de las picadas de las orugas. Cuando entré esa tarde al colegio, me encontré con Nacho castigado en la pared con el cuello inflamado por el picor, y todo lo que me dijo es que si él se iba a curar. No le preocupaba qué pasaría con los otros niños pequeños. Más valía hablar a solas con él, en un despacho, y explicarle detenidamente que hacer daño a los demás está muy mal, que regañarle duramente y proporcionarle castigos desorbitados. Había que regañarle, pero con cariño. Normalmente no hay episodios tan tristes como el de las orugas, y todo se reducía a insultos o empujones con sus compañeros. En definitiva, estoy muy agradecido al colegio por darme este trabajo de auxiliar de educación especial, compatible con mis estudios; pues gracias a Nacho aprendí no sólo a tratar a los alumnos hiperactivos, o con necesidades educativas especiales, sino sobre todo a educar a los niños en general.


A modo de conclusión, convendría afirmar, después de esta gran experiencia, que cuanto más nos esforzamos como profesionales a atender a un alumno con necesidades educativas especiales, mejor será su educación y su desarrollo como persona. A mayor calidad de atención, mayor calidad de vida.


Valeska Sepúlveda V.

Juan Pablo, un jóven que padece osteogénesis imperfecta.



Miércoles, 12 de Noviembre de 2008Juan Pablo Cofré: “NOSOTROS NO VIVIMOS CON LA DISCAPACIDAD 27 HORAS AL AÑO”
Pronta a cumplir treinta años, la tónica de la campaña de la Teletón apela, este año, a los sentimientos. De la mano del cineasta Andrés Wood, los comerciales buscan sensibilizar a través de testimonios de la vida real que impactan por su fuerza, empuje y simpleza. Esta es la historia de Juan Pablo, un joven que padece de osteogénesis imperfecta, que hace que sus huesos sean tan frágiles como cristales, de su vida y de la lucha diaria por llevar una vida normal.
Por Macarena Ríos R.
“Muchas veces me he puesto a pensar que, como soy muy desordenado, la discapacidad me ha servido para auto controlarme. Ya que estamos en esto, hay que buscarle el lado bueno”, se ríe Juan Pablo. A sus veinte años, ha pasado por doce operaciones para corregir sus huesos y ya perdió la cuenta de las veces que se ha fracturado. La última vez fue el brazo y estuvo un tiempo inmovilizado, “porque una persona en silla de ruedas y con un brazo roto no anda mucho”. Su pequeño cuerpo carga con una enfermedad genética llamada Osteogénesis Imperfecta, conocida también como “huesos de cristal”, que lo tiene confinado a una silla de ruedas que maneja a la perfección. Dicha dolencia es la causa genética más frecuente de osteoporosis. La alteración, en la mayoría de los casos, está en el colágeno, una proteína fundamental en la estructura del hueso. El colágeno es la principal proteína del tejido conectivo del cuerpo y es la estructura sobre la cual se forman los huesos y tejidos. Si la estructura de colágeno es defectuosa, los huesos se fracturan con facilidad, la piel es flácida y transparente y los músculos carecen de tonicidad.No le gusta el fútbol. Tampoco se considera un buen lector, salvo un par de excepciones como Harry Potter y El señor de los anillos, pero lo que sí lo apasiona son los videojuegos y todo lo que tenga que ver con computación. De hecho, está en segundo año de Ingeniería en Informática en la Universidad Católica de Valparaíso, con excelente rendimiento académico.¿Que es lo más difícil que te ha tocado vivir?El no poder hacer algunas cosas, ser independiente, pero trato de ser súper optimista. La verdad es que uno con el tiempo de acostumbra y se llega a olvidar que anda en silla de ruedas.¿Cuando más niño tenías conciencia de tu enfermedad?Yo siempre asimilé mi enfermedad; desde chico. He sabido crecer con la discapacidad. Eso es básico para aprender a superarla. Lo único bueno de esta enfermedad es que si uno se fracturaba cuando más chico, no dolía. ¿Te da miedo el futuro?Qué miedo voy a tener si me desahuciaron hace mucho tiempo. ¿Te has quebrado alguna vez?Yo creo que si me he quebrado, ha sido muy contadas veces y, en general, fue cuando más chico, porque ahora yo sigo con mi vida y no me aproblemo.¿Y crees en Dios?Tengo mucha fe en Dios. A veces le digo: “si estás arriba, mándame un poco de ánimo”.¿Y te ha resultado?Claro que sí.ÚTERO DE CRISTALA los cinco meses de embarazo, Claudia supo que algo no andaba bien. Una ecografía confirmó la sospecha del ginecólogo, quien evidenció una detención en el crecimiento del feto. “Me dieron un nombre súper raro, yo nunca lo había escuchado. Me dijeron que el niño iba a nacer deforme, que a lo mejor no iba a tener piernas o bracitos. Y me derivaron al Hospital Salvador en Santiago, que trataba a fetos con alto riesgo”, recuerda.“Me decían que hiciera reposo, que no hiciera fuerza, porque se podían quebrar sus huesitos dentro del útero, pero yo nunca creí que realmente iba a ser así. Pensaba cómo se va a quebrar si se supone que está protegido por el líquido amniótico y todo eso”.Fueron meses de desesperanza, de desconsuelo y silencio. Lejos de sus padres y abandonada por su pareja, recibía visitas periódicas de parientes que vivían en la capital y que le daban fuerzas para seguir adelante. A los ocho meses, un equipo médico evaluó su condición y le dijo que el niño no tenía esperanza de nacer, porque los huesos del cráneo no se habían desarrollado del todo y tenía el casco abierto. “Yo ya estaba entregada. Incluso había dejado a un lado la ropita que le tenía para cuando naciera. Sentirlo dentro y saber que no iba a vivir una vez que naciera me tenía muy mal. Me acuerdo que un día una enfermera preguntó que por qué sólo hojeaban mi ficha cuando había cambio de turno y le contestaron que mi caso ya no tenía vuelta, que la guagua iba a morir en cuanto naciera y que no había nada que hacer. Entonces ella se acercó y me dijo: ‘su hijo va a vivir, va a ser extremadamente delicado, pero va a salir adelante’. Eso me dio esperanzas y me ayudó a esperar su nacimiento”.UN MILLÓN DE AMIGOS“Mi mamá es mi apoyo, mi pilar, mi todo”. Juan Pablo, a pesar de las incomodidades, de no poder hacer todo lo que quisiera, del dolor que le causan las fracturas, tiene un espíritu de lucha inquebrantable. Una fuerza gigante que pareciera emanar de su propio cuerpo y proyectarse a los demás. Habla despacio, como masticando cada palabra, y su mirada está cargada de energía, de humor irónico, de poder. Si te encontraras con la lámpara de Aladino, ¿qué pedirías?Me lo he preguntado varias veces y lo primero que uno tiende a pedir es ser sano e irse por el cuento de la discapacidad, pero creo que no va por ahí. Hay cosas más importantes en la vida.¿Como cuáles?Como los amigos, me refiero a los buenos amigos, la familia…¿Y tienes buenos amigos?Uffff, tengo amigos desde la básica, que están conmigo en las buenas y en las malas, que me ayudan, que me dan ánimo, que me van a buscar a la casa para salir y me llevan en colectivo, nos juntamos, nos reímos, lo pasamos bien.Has tenido la suerte de encontrar amigos que sean partner…Yo tengo un partner. Él es capaz de dejar de lado lo que sea que esté haciendo con tal de venir a verme si estoy mal. Y yo también por él. Con mi compadre José tenemos una muy buena relación. Lo conozco desde tercero básico, imagínate, toda una vida.¿Y con los amigos de la Teletón enganchas mejor?Sirve para tener un mejor feeling al momento de conocerse. Uno entiende más rápido los problemas de las personas cuando te las encuentras ahí, pero también te das cuenta de que hay personas con tu misma enfermedad, pero más leve, que se anda achacando porque tiene yeso en la mano y no puede escribir. Eso da rabia. Yo no puedo caminar. MIL PEDAZOSEl día en que Juan Pablo nació se fracturó las dos piernas. Tan frágil era que, aun cuando pudo haber nacido por parto normal, tuvieron que practicar una cesárea para no quebrar sus delicados huesos. No tenía ni veinticuatro horas de nacido y ya estaba enyesado. La primera fractura de las incontables que le seguirían a lo largo de su corta vida.A pesar de haber sobrevivido a la operación, los médicos le dieron dos meses de vida, ya que al parecer tenía líquido encefálico. “Los primeros años realmente fueron un calvario, porque nunca me daban mayores expectativas de vida. Me decían ‘no le compres ropa, porque no va a vivir para ponérsela. Era tan chiquito, tan indefenso. Cuando nació midió cuarenta centímetros. Imagínate lo que es no poder abrazarlo fuerte, por miedo a quebrarlo”, recuerda Claudia.Pese a tomar todas las medidas de seguridad, al año se rompió una de sus piernas. Lo más increíble es que no fue producto de una caída, sino que fue una fractura espontánea. Así de fácil. Nunca pudo caminar, pero eso no fue impedimento para que se desarrollara como un niño normal. En esa época, cuando Juan Pablo tenía un año y medio, en un consultorio le hablaron de la Teletón, más que nada para recibir orientación. “Ahí conocimos otros casos, algunos más leves y otros más severos. Juan Pablo era tan delicado que yo no pensaba llevarlo al colegio, pero ahí me dijeron que tenía que ser como los otros niños, así que lo llevara no más”.Y Claudia lo llevó. Y se sentó con él día tras día en primero básico. Y estuvo a su lado en cada uno de sus pequeños grandes logros. Ese año, Juan Pablo fue elegido mejor compañero y tuvo excelencia académica. Ése y los demás que le siguieron hasta terminar cuarto medio.GRACIAS A TI PODEMOS SEGUIREse es el eslogan con el que, nuevamente, la Teletón apelará a los sentimientos para remover la conciencia (y los bolsillos) de los chilenos, con el fin de ayudar a la Fundación, que cumple treinta años de entrega a la rehabilitación de los más necesitados. La meta de este año asciende a los trece mil millones de pesos. Una tarea difícil por la complicada situación económica que está viviendo el país, pero no imposible debido a la gran generosidad que nos caracteriza. Desde que entró a la Teletón, hace más de dieciocho años, Juan Pablo no ha dejado de asistir y participar. Aunque lo suyo es una enfermedad incurable, los ejercicios, las terapias, el cariño y la preocupación lo han acompañado toda su vida.¿Cómo te ha ayudado la Teletón?La Teletón me ha servido para ir aprendiendo y conociendo. Ahí te das cuenta de que no eres el único, que hay otras personas con realidades similares a la tuya. El ver a personas que están peor que yo me da fuerzas para seguir adelante.El año pasado fuiste voluntario, ¿cómo fue la experiencia?Empecé a promover la campaña con afiches, pancartas, actividades, charlas. Fue bueno, porque sentí que estaba poniendo mi granito de arena. Y lo que hice fue usar el humor para llegar más a la gente. Y parece que resultó.Ya que estamos próximos a una nueva Teletón, ¿qué le dirías tú a los chilenos?Mucha gente tiene la ideología que la Teletón es como un hospital. Que uno va, se mejora y nunca más vuelve y la verdad es que el trabajo es mucho más que eso. Es un trabajo integral. No sólo apoya a la persona que tiene alguna discapacidad en la parte física y sicológica, sino que también apoya a la familia y a todo el círculo social que lo rodea. Nos da la posibilidad de integrarnos al mundo real. He visto muchos casos de gente que tiene paraplejia y eso no les ha impedido hacer lo que han querido. Algunos son abogados, ingenieros y se mantienen solos.Sin embargo, la mayoría nos acordamos una vez al año…Es que la Teletón es mucho más que veintisiete horas al año. Nosotros no vivimos con la discapacidad veintisiete horas al año. Va a sonar rayado, pero es cierto que a cualquiera le puede pasar. La desidia no sirve, porque nosotros vivimos esa realidad a diario.VOLVER A EMPEZARClaudia dice que siempre están volviendo a empezar. Que una vez que Juan Pablo terminó la básica y se cambió a un colegio para cursar la enseñanza media, fue empezar desde cero. Otros amigos. Otro colegio. Otros desafíos.“Lamentablemente, en Chile hay muy poca conciencia acerca de la discapacidad; de hecho, en muchos colegios y universidades no existen las condiciones mínimas para acoger a un discapacitado. Eso me tocó vivirlo bastante de cerca. Cuando veíamos un colegio que nos gustaba, lo primero que hacíamos era fijarnos si tenía acceso para sillas de rueda, si las puertas eran grandes, si había baños especiales”.Pese a todo y contra todo, Juan Pablo no pierde el humor. Le gusta la piscina que tiene el establecimiento de la Teletón en Valparaíso. Aunque ha ido sólo dos veces por falta de cupos, la encuentra relajante y un excelente ejercicio. “Claro que yo nado estilo piedra: derechito para abajo” (risas). Reconoce que su carácter obstinado ha sido, en gran parte, el culpable de nunca faltar a clases, de dar siempre la pelea, de no flaquear. Eso y el apoyo incondicional de Claudia y sus amigos.¿Qué te da rabia?La poca conciencia de la gente con respecto a mi enfermedad y la falta de sinceridad.¿A qué le tienes miedo?A quedarme solo.¿Qué te hace feliz?Compartir, conversar con mis amigos, pasarlo bien.¿Y el amor?He pololeado una sola vez. Duramos casi un año. Fue una compañera del liceo. Por ahora, dice que se encuentra disfrutando de su soltería, que no tiene tiempo para aburrirse y que su día ideal sería uno con más horas. Definitivamente, a Juan Pablo, pilas le sobran.
Pamela Cortés Barahona

Caso de niño chileno con Disfasia (Paola Torres)




Tomás, hace 4 años que tengo el gran regalo de tenerte como hijo. Pero estos años no han sido fáciles, han tenido altos y bajos, alegrías y penas. Al principio eras un niño normal, caminaste a los 9 meses, pero... tenías dos cosas que no andaban bien...nunca empezaste a hablar y no veías a las personas (tíos, primos, niños, etc.). Pero lo más doloroso era que no veías al papá, sólo me veías a mí, a tu hermana y a tu nana.

A los 2 años te llevamos a neurólogo el cual nos pidió una serie de exámenes los cuales por suerte salieron bien (sólo el electro salió con algo).
Te dimos ácido valproico y SORPRESA... empezaste a ver a las personas... Gran regalo y felicidad,... PERO seguíamos sin diagnóstico.
Aquí empezó el largo caminar de encontrar a alguien que supiera que tenías. Fuimos a 4 neurólogos (los tres primeros no sabían nada) y finalmente dimos con un buen equipo (neurólogo, psicóloga, psiquiatra, fonoaudióloga) el cual finalmente dio un diagnóstico tentativo... DISFASIA. ¿Qué era eso?

Cambios Curriculares

Cuando entraste a segundo año de jardín las profesoras ya sabían que te costaba seguir algunas cosas del sistema Montessori.

¿Qué cosas no te costaban? Seguías perfecto las distintas rutinas: la de la mañana (saludo, ponerse el delantal, sentarse), la de la colación (lavarse, poner la mesa, sentarse), la de la despedida.

¿Qué te costaba? En este sistema el niño tiene que elegir con que trabaja, lo saca de la repisa, trabaja y después lo guarda, cada niño trabaja en lo que quiere. La dificultad consistía en que eran incapaz de elegir entre tantos estímulos, sacabas muchos trabajos, no hacías ninguno y terminabas pateado todo.

El colegio me sugirió que te trasladara a la jornada de la tarde donde irías solo, (el tema de la sociabilización lo veríamos después ya que igual no veías a tus compañeros). Las profesoras sacarían todo el material, dejando solo tres trabajos. Así comenzaste lentamente a trabajar y a concentrarte. Esto duró un semestre.
El segundo semestre volviste a la jornada de la mañana para que estuvieses con mas niños, ya que habíamos conseguido que pudieses elegir entre mas estímulos.
Lo que hicieron las profesoras en el jardín lo tuve que hacer yo en la casa. Tome todos los juguetes, los puse en cajas (para que no los vieras) y los deje arriba de los muebles, solo te dejé a tu alcance 2 ó 3 para que te concentraras.

Hoy puedes sacar cualquier juguete, estas mas concentrado, pero siempre debo estar atenta que la sala de juegos este ordenada ya que si hay muchos cosas en el sueldo te alteras y terminas no jugando con nada y pateando todo.

¿Porque yo?

El otro día estaba desanimada, triste y volví a tener la pregunta de ¿Por qué a mi?... Después de un rato me di cuenta que esa pregunta me hace mal y le conversé a tu papá, el cual me dijo que mejor pensara que TU elegiste esta familia porque era en la única en la que ibas a poder crecer y ser feliz. No siempre es fácil tenerte paciencia, pero TODOS los días parto de nuevo y TODOS los días aprendo algo nuevo. SIEMPRE recuerda que te quiero sobre todas las cosas, aunque a veces me enojo o me desespero.


Eres distinto

Hoy te fui a dejar al colegio y nuevamente me di cuenta que “eres distinto”. Todos tus compañeros estaban sentados en la línea conversando con la profesora y tú entraste en la sala, no miraste a tus compañeros, no te integraste solo fuiste a saludar a tu guía y te pusiste a trabajar solo, era como que el mundo de los niños no existiera. Cuando te veo hacer eso me pregunto ¿algún día verás a los demás niños?

En la tarde te fui a buscar y te pregunté como te había ido. Me contestaste cualquier cosa y después me empezaste a contar cosas de tu mundo, recuerdas frases de los monitos animados, cantas canciones, pero no estás interesado en este planeta.

Lo que si haces es ser súper cariñoso, te ha dado por dar “besitos”. Tienes dos tipos de besitos, los “pequeños” (y lo dices en voz bajita) y los “GRANDES” que son con sonido y abrazo. Siempre avisas cuantos besitos vas a dar y los vas contando. ERES LO MAS DULCE QUE EXISTE.






Paola Torres N.
Integración